Der Zusammenhang von gesundheitsbezogener Lebensqualität, subjektiven Krankheitssymptomen und klinischen Indikatoren bei Kindern und Jugendlichen mit Juveniler idiopathischer Arthritis

Abstract

Hintergrund: Die vorliegende Arbeit setzt sich mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Juveniler idiopathischer Arthritis auseinander. Es sollen die Zusammenhänge von gesundheitsbezogener Lebensqualität, subjektiven Bewertungskriterien der Patienten und klinischen Parametern untersucht werden. Auch Alters- und Geschlechtsunterschiede bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sind Gegenstand dieser Arbeit. Methodik: Die Untersuchung wurde im Rahmen einer europäischen Multicenter-Studie, dem DISABKIDS-Projekt, durchgeführt. Insgesamt wurden n=88 Kinder und Jugendliche mit Juveniler idiopathischer Arthritis (57% Mädchen) zwischen 8 und 16 Jahren in die Studie einbezogen. Ein Fragebogen wurde Kinder und Jugendlichen zum Ausfüllen ausgehändigt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wurde mit dem DISABKIDS Fragebogen erhoben. Ergebnisse: Kinder und Jugendliche dieser Stichprobe zeigen keine alters- und geschlechtsspezifischen Unterschiede hinsichtlich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Mädchen beschreiben ihre subjektiven Rheumasymptome signifikant stärker als Jungen. Patienten mit mildem Schweregrad bewerten ihre Lebensqualität in einigen Bereichen besser als solche mit moderatem Schweregrad. Die Variable „Mobilitätseinschränkung“ sowie das Item „Schmerzen“ zeigen die stärksten Zusammenhänge mit den Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Dagegen sind die Zusammenhänge von subjektiven Schmerzen und klinischen Parametern weniger stark. Schlussfolgerung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird entscheidend von den Krankheitsfolgen beeinflusst. Für die klinische Praxis zeigt die Studie, dass Patienten mit Mobilitätseinschränkungen und/oder Schmerzen einer erhöhten Aufmerksamkeit bedürfen, die sich besonders auf die sozialen und mentalen Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität konzentrieren sollte. Eine Befragung zur Lebensqualität sollte die Variablen Schmerz und Mobilitätseinschränkung daher immer beinhalten und berücksichtigen.

Objective: To investigate the relationship between different dimensions of health-related quality of life, subjective symptoms of patients und clinical parameters in children with juvenile idiopathic arthritis (JIA). To assess the effect of age, gender and severity of condition on health-related quality of life. Methods: This investigation was made within a European multicenter study (DISABKIDS-project). A total of n=88 children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis (57% female) between 8 und 16 years were included in the study. Children and adolescents filled out a questionnaire. Health-related quality of life was assessed with the DISABKIDS instrument. Results: No age or gender effects on health-related quality of life were detected. Girls describe their subjective symptoms of arthritis as being more intense than boys. Patients with mild severity of condition report significantly higher scores than patients with moderate severity of condition (indicating better health-related quality of life). The variable “limitation of mobility” as well as the item “pain” show the strongest relationship with the health-related quality of life dimensions. However, the relationship between “pain” and clinical parameters is weak. Conclusion: Health condition has a significant effect on different dimensions of health-related quality of life. For clinical practice the study showed that patients with mobility limitations and/or pain need heightened attention which should especially concentrate on the social and mental dimensions of health-related quality of life. Assessment of health-related quality of life should include both variables limitation of mobility and pain.