Standardisierte Rückmeldung zu gesundheitsbezogener Lebensqualität von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen an behandelnde Ärzte - eine qualitative Studie zu Bedarf und Akzeptanz

Abstract

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen gewinnt in der pädiatrischen Forschung vermehrt an Bedeutung. Grund hierfür ist, dass chronische Erkrankungen wie beispielsweise Asthma, Diabetes oder Rheuma auch schon im Kindes- und Jugendalter auftreten und die Zahl der Erkrankungen zugenommen hat. Das Ziel dieser Arbeit war es herauszufinden, welche Relevanz die gesundheitsbezogene Lebensqualität im klinischen Alltag einnimmt und inwieweit eine routinemäßige Einbettung einer standardisierten Rückmeldung über die gesundheitsbezogene Lebensqualität in die Gesundheitsversorgung seitens der behandelnden Ärzte erwünscht und durchführbar ist. Das Kids-CAT-Projekt, in dessen Rahmen die vorliegende Arbeit entstanden ist, verfolgt das Ziel den ersten deutschsprachigen Computer-Adaptiven-Test (CAT) zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (i.e. Kids-CAT) zu entwickeln. Hierbei geniert sich nach Beantwortung des Kids-CATs automatisch der Kids-CAT-Report, welcher die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen abbildet. Um die Erfahrungen und den Nutzen im Umgang mit dem Kids-CAT-Report zu eruieren, wurden qualitative Fokusgruppeninterviews mit den behandelnden Pädiatern (Diabetologen, Pulmologen und Rheumatologen) in Kiel und Lübeck (jeweils N=4) und anschließend Einzelinterviews (N=3) mit den Ärzten aus Kiel basierend auf Leitfragen durchgeführt. Zusätzlich erfolgte ein Experten- Einzelinterview mit der Leiterin des sozialpädiatrischen Zentrums in Lübeck. Anhand der Fokusgruppeninterviews und Einzelinterviews konnte dargestellt werden, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht nur in der pädiatrischen Forschung, sondern auch im klinischen Alltag der behandelnden Ärzte eine zentrale Rolle spielt. Eine Implementierung einer standardisierten Rückmeldung über die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist seitens der befragten Ärzte erwünscht, mit der Hoffnung einen positiven Einfluss sowohl auf das Arzt-Patienten-Gespräch sowie allgemein auf die Patientenversorgung zu erzielen. Vor einer Implementierung sollten die Ärzte jedoch hinsichtlich der Interpretation der Ergebnisse des Kids-CAT-Reportes geschult werden und ein ausreichendes Versorgungsnetz vorhanden sein.