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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-29769
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2006/2976/


Eltern begleiten ihre sterbenden Kinder : Erfahrungen und Folgerungen ; Eine empirische Untersuchung

Niebers, Annette

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Freie Schlagwörter (Deutsch): Kinder , Tod , Sterben
Freie Schlagwörter (Englisch): childeren , death , dying
Basisklassifikation: 77.55 , 77.63
Institut: Psychologie
DDC-Sachgruppe: Psychologie
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Tausch, Reinhard (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 03.05.2006
Erstellungsjahr: 2006
Publikationsdatum: 03.07.2006
Kurzfassung auf Deutsch: An der Untersuchung: „Eltern begleiten ihre sterbenden Kinder“ nahmen insgesamt 81 Mütter und Väter teil. Auf der Basis einer Voruntersuchung mit fünf ausführlichen Gesprächen wurde ein Untersuchungsbogen entwickelt. Er wurde bundesweit an verwaiste Eltern versandt.

Die Auswertung der 76 zurückgesandten Untersuchungsbögen erbrachte folgende Ergebnisse:

Das Aufklärungsgespräch von Ärzten/Ärztinnen mit den Eltern

28% der Eltern beschreiben, dass sie das Gespräch, in dem sie über den bevorstehenden Tod ihres Kindes aufgeklärt wurden, unwirklich, wie in Trance erlebt hätten.
26% erinnern am Aufklärungsgespräch nichts, was hilfreich gewesen wäre.
22% empfanden die mangelnde Einfühlsamkeit der Ärzte/Ärztinnen als beeinträchti-gend.

Die vier am häufigsten erwähnten Aspekte, die sich aus den Antworten zum Fragenkomplex des Aufklärungsgesprächs herauskristallisiert haben, sind:

1. Die Aufklärungsgespräche sollten einfühlsam geführt werden
2. Offen und ehrlich mit der Situation des Kindes umgehen
3. Den Eltern konkrete Hilfestellung geben
4. Den Gesprächsrahmen angemessen gestalten

59% der Eltern geben an, keine Empfehlung bekommen zu haben, mit dem Kind über den bevorstehenden Tod zu sprechen. 13% der Mütter und Väter wurde von den Ärzten/Ärztinnen empfohlen, mit dem Kind über den bevorstehenden Tod zu sprechen. 7% wurde geraten, auf Nachfrage des Kindes darüber zu sprechen.

Das Aufklärungsgespräch mit dem Kind

86% der Eltern geben an, dass ihr Kind geahnt/gewusst hat, dass es bald sterben wird.
41% der Eltern geben an, mit ihrem Kind über den bevorstehenden Tod gesprochen zu haben. Als häufigste Gründe für diese Entscheidung werden genannt:

- Das Kind spürte/ahnte/wusste, dass etwas mit ihm geschah (35%)
- Wir waren immer ehrlich zueinander (26%)
- Unser Kind hat gefragt (26%)
- Ein bewusstes Abschiednehmen sollte ermöglicht werden (19%)
- Es war das Bedürfnis der Mutter bzw. des Vaters (19%)

Die Auswertung der Gesprächsinhalte ergibt, dass mit 44% am häufigsten religiöse Inhalte besprochen wurden.

Meistgenannte Gründe, nicht mit dem Kind über den unabwendbaren Tod zu sprechen, sind:

- Die Eltern haben sich nicht getraut, mit dem Kind zu sprechen (33%)
- Das Kind und/oder die Eltern glaubten an die Gesundung (31%)
- Der Tod des Kindes war nicht (so schnell) vorhersehbar (21%)
- Das Kind hat nichts gesagt/gefragt (21%)
- Das Kind wollte nicht sprechen (15%)

74% der Eltern, die mit ihren Kindern über deren Tod gesprochen haben, würden in der Situation wieder genauso handeln. Von den Eltern, die nicht mit ihren Kindern über den bevorstehenden Tod gesprochen haben, äußern sich aus heutiger Perspektive 38% positiv und 33% negativ über ihre damalige Entscheidung.

Die Reaktionen der Kinder auf die Mitteilung, dass sie bald sterben werden, sind sehr individuell und reichen von Verzweiflung und Gesprächsverweigerung bis hin zu Gelassenheit und Tröstungsbemühungen den Eltern gegenüber.

Ein bedeutendes Ergebnis aus den Erfahrungen: Die Entscheidung, ob und wie das Kind über den bevorstehenden Tod informiert wird, sollte in jedem Einzelfall individuell getroffen werden.

Die Zeit mit dem Kind bis zum Tod

Die am häufigsten in den Antworten zu diesem Fragenkomplex genannten Wünsche an Ärzte/Ärztinnen und Pflegepersonal sind:

1. ‚Da zu sein’ für das sterbende Kind und seine Familie
2. Sensibilität und Fürsorge im Umgang mit dem Kind
3. Eltern möchten ehrlich, verständlich und umfassend informiert werden
4. Mit jedem Kind und seiner Familie individuell umgehen

16% der Eltern erlebten die Rolle des Arztes/der Ärztin bzw. des Pflegepersonals als problematisch. Daraus folgernd empfehlen 13% der Eltern den Ärzten/Ärztinnen die eigene Auseinandersetzung mit dem Tod, um so kompensatorische Verhaltensweisen für die eigene Betroffenheit aufzuarbeiten.

Für 42% der Mütter und Väter war der religiöse Glaube hilfreich. 49% verneinen dies.

Die Zeit nach dem Tod des Kindes

75% der Eltern geben an, dass Selbsthilfegruppen und professionelle psychologische Hilfe sie nach dem Tod des Kindes in ihrer Trauer gestützt hätten. Des weiteren werden zu 39% Freunde und zu 17% die Familie genannt, die den Eltern in der Trauer Halt gaben.

Als häufigst genannte Beeinträchtigungen werden mit 22% die Erfahrung genannt, dass Mitmenschen sich von den Trauernden zurückgezogen hätten und mit 21 % das Unverständnis ihrer Umgebung über die Art und Weise des Trauerns.

Ihre Zufriedenheit mit der Begleitung des kranken Kindes half 13% der Eltern zugleich in ihrem Trauerprozess.
Kurzfassung auf Englisch: A total of 81 mothers and fathers took part in the study “Parents Accompany their Dying Children”. A questionnaire was drawn up on the basis of a preliminary survey involving five detailed conversations. This was sent to parents who had lost their children all over Germany.

Evaluation of the 76 questionnaires which were returned produced the following results:

Doctors’ briefing of the parents

28% of the parents describe that they had experienced the talk in which they were informed about their child’s approaching death as being unreal, as if in a state of trance. 26% remember nothing about the talk that would have been helpful. 22% felt the doctors’ lack of sympathetic understanding had been harmful.

The four most frequently mentioned aspects having crystallised from the replies to the questions about the briefing are:

1. The briefing should be conducted sympathetically
2. The child’s situation should be dealt frankly and honestly
3. Parents should be given concrete assistance
4. The setting within which the talk is conducted should be organised appropriately.

59% of the parents indicated that they had not been given any recommendation to talk to the child about his/her approaching death. 13% of the mothers and fathers were recommended by the doctors to talk to their child about his/her approaching death. 7% were advised to talk about this if the child asked them.

Briefing of the child

86% of the parents stated that their child had suspected/known that he/she would die soon.

41% of the parents stated that they had discussed with the child his/her approaching death. The most frequent reasons given for this decision are:

- The child sensed/suspected/knew that something was happening to him/her (35%)
- We were always honest to one another (26%)
- Our child asked (26%)
- To make it possible to say goodbye (19 %)
- It was the need of the mother or father (19%)

The evaluation of the aspects most frequently discussed during the talk reveals that religious aspects accounted for 44%.

The reasons mostly given for not talking to the child about his/her inevitable death are:


- The parents did not have the courage to talk to the child (33%)
- The child and/or the parents believed the child would recover (31%)
- The child’s death had not been foreseeable (so quickly) (21%)
- The child did not say/ask anything (21%)
- The child did not wish to talk (15%)

74% of the parents who talked to their children about their death would act in exactly the same way again in such a situation. Of those parents who did not talk to their children about their approaching death, 38% speak positively and 33% negatively about their decision at that time from today’s perspective.

The children’s reactions to the announcement that they will die soon are very individual, ranging from despair and refusal to talk to calmness and attempts to console their parents.

One important outcome of the experiences: whether and how the child is informed about his/her approaching death is a very individual decision to be made in the actual particular case.

The time spent with the child until his/her death

In the replies to the questions about this issue, the most frequently expressed wishes as regards the conduct of doctors and nursing staff are that they would like them:

1. “to be there” for the dying child and his/her family
2. to treat the child sensitively and considerately
3. to inform the parents honestly, comprehensibly and comprehensively
4. to treat each child and his/her family individually

16% of the parents experienced the role of the doctor and nursing staff as problematic. Concluding from this 13% of the parents recommend the doctors to concern themselves with the issue of death in order to reflect their compensatory behaviour for their own consternation.

For 42% of the mothers and fathers religious belief was helpful. 49% deny this.

The time after the child’s death

75% of the parents stated that self-help groups and professional psychological assistance had supported them in their grief after the child’s death. In addition, 39 % mentioned friends and 17% the family as having supported them in their grief.

The most frequently mentioned experiences that had adversely affected them are, at 22%, that other people had dissociated themselves from the bereaved and, at 21%, other people’s lack of understanding of the manner of grief.

Their satisfaction with the way the ill child had been supported helped 13% of the parents in their grief.

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