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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-32283
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2007/3228/


Gesundheitsbezogene Lebensqualität, Familienbelastung und Coping bei an Multiplen Hereditären Exostosen (MHE) erkrankten Erwachsenen und Kindern sowie ihren Angehörigen

Quality of life, family impact and coping of adults, children and their relatives affected by hereditary multiple exostosis (HME)

Albers, Andrea

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SWD-Schlagwörter: Lebensqualität , Bewältigung , Exostose
Freie Schlagwörter (Deutsch): MHE
Freie Schlagwörter (Englisch): quality of life , family impact
Basisklassifikation: 44.07
Institut: Medizin
DDC-Sachgruppe: Medizin, Gesundheit
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Bullinger, Monika (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 16.01.2007
Erstellungsjahr: 2006
Publikationsdatum: 05.03.2007
Kurzfassung auf Deutsch: Einleitung: Während eine Vielzahl von Studien zur MHE-Erkrankung zu medizinischen Aspekten vorliegt, stellt die Exploration psychosozialer Begleitumstände MHE-Betroffener und ihrer Angehörigen ein absolutes Novum dar und wurde erstmals in dieser Studie aufgegriffen. Neben den rein medizinischen Parametern kann die Lebensqualität als Baseline zur Beschreibung des subjektiven Gesundheitszustandes bei Patienten mit MHE herangezogen werden. Durch die vorliegende explorative Studie sollen das Ausmaß und die Determinanten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sowie der familiären Belastung der untersuchten Patienten beschrieben werden. Weiterhin galt es, unterschiedliche Strategien der Krankheitsbewältigung (Coping) in der Kategorie der „betroffenen Kinder“ zu identifizieren. Methoden: Für die Datenerhebung dieser Studie wurde ein zweistufiges Vorgehen gewählt. Zunächst erfolgte eine explorative Erhebung von Daten einiger weniger Studienteilnehmer. Beobachtungen aus dieser Vorstudie bildeten die Grundlage für die Hauptuntersuchung. Die Erhebung der Daten für die Hauptstudie mittels eines auf jede Kategorie speziell konzipierten Fragebogens erfolgte in der Zeit von Mai 2004 bis September 2004 telefonisch und postalisch. Alle Fragebögen setzen sich aus Teilen standardisierter Fragebögen und neu konzipierten offenen Fragen zusammen. Für die Erfassung und Auswertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in den Erwachsenenkategorien wurde der SF-36 herangezogen, die familiäre Belastung in diesen Kategorien wurde mittels des FaBel erfasst. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität der untersuchten Kinder erfolgte mithilfe des KINDL. Aus dem Kidcope abgeleitete Items dienten der Erfassung der verwendeten Copingstrategien zur Krankheitsbewältigung. Ergebnisse: Bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ist festzustellen, dass diese sich bei den Erkrankten selbst, sowie bei den „Lebenspartnern“ mehrheitlich nahe der Norm darstellt. Bezüglich der familiären Belastung aufgrund chronischer Erkrankung eines Familienmitgliedes zeigen die Analysen signifikant geringere Mittelwerte für die Skala „Tägliche und soziale Belastung“ sowohl bei den betroffenen Erwachsenen, als auch bei den Eltern. Der Belastungsgrad innerhalb der Familien mit einem MHE-betroffenen Familienmitglied scheint demnach höher als für die Referenzgruppe, welche aus Familien mit chronisch kranken Kindern, Kindern mit verzögerter psychomotorischer Entwicklung, Teilleistungsstörungen sowie Mehrfachbehinderungen bestehen (über 50% der Kinder und Jugendlichen der Referenzgruppe verfügen über einen Schwerstbehindertenausweis). Die Untersuchung der Copingstrategien in der Kategorie „betroffene Kinder“ ergab insgesamt deutliche Zusammenhänge mit einer höheren gesundheitsbezogenen Lebensqualität für die Bewältigungsstrategien „Versuch, zu vergessen“ und „Zusammensein mit anderen“. Das Item “Rückzug“ steht in negativem Zusammenhang mit dem KINDL-Total. Dieser Copingstil kann somit als maladaptiv, also der gesundheitsbezogenen Lebensqualität abträglich bezeichnet werden. Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass eine deutliche Abweichung in der Krankheitswahrnehmung zwischen den Eltern und den erkrankten Kindern nachgewiesen werden konnte. Diskussion: Beratungsangebote, welche Eltern mit den Ergebnissen dieser Studie konfrontiert, könnten diesen eine veränderte Sicht der Krankheitswahrnehmung und Krankheitsbewältigung ihrer Kindern vermitteln und somit verhindern, ihnen mit einem steten „Krankheitsblick“ entgegenzutreten. Durch diesen Aspekt könnte zum Einen das Selbstbewusstsein und Zutrauen der Kinder im Alltag nachhaltig gestärkt werden und darüber hinaus eine eventuelle Verbesserung des psychischen Wohlbefindens herbeigeführt werden, zum Anderen könnte somit die elterliche gesundheitsbezogene Lebensqualität verbessert werden und damit zu einer Verringerung der familiären Belastung führen.

Kurzfassung auf Englisch: Although a number of studies on MHE - mainly focusing on medical aspects - do exist, there has been no work conducted to explore the psycho-social consequences of the desease for the partners and families so far. The purpose of this work is to explore and measure these effects and their implications for further treatment and counselling.
Not only medical parameters but also quality of life will be used as a baseline to describe the subjective state of health of MHE patients.
This explorative study shall describe the degree and determinants quality of life as well as family impact of patients surveyed.
Furthermore different coping-strategies among the sub-group „affected children“ will be identified.

Methodology: In order to gather the needed data, a two step procedure was choosen.
First, data was gathered from a small sample with an explorative approach. Observations from this pre-study was then used to plan the main survey. The data has been collected between Mai 2004 and September 2004 either by phone interviews or mailed interview forms. Interviews have been adapted for the different groups. All interviews did consist of standardised and open questions, conceived for this survey.
SF-36 was used to measure quality of life and FaBel (impact on family scale) for family impact in the „adult“ category. The quality of life of the „affected children“-group was measured with KINDL. Items derived from „Kidcope“ where used to measure the strategies of coping with the desease.

Results: Quality of life of affected patients and their partners is unobtrusive when compared with the norm.
The familiy impact caused by chronic illness of a family member significant lower median-values can be found for the scale „day-to-day and social burden“ for the affected adults as well as parents of affected children.
The burden for families with MHE-affected members is therefore higher than for families with chronical ill children, children with delayed psycho-motoric development or multiple disability (50% of the children and teenagers surveyed in the reference group where severely disabled).
Coping-strategies „try to forget“ and „beeing with others“ in the group „affected children“ did show a significant link with a higher quality of life. On the contrary, „retreat“ has a negative corellation with the KINDL-total. This coping-style can therefore be characterized as maladaptiv.

In summary, a significant discrepancy in perception of the illness can be observed amongst parents and their affected children.

Discussion: Counselling for parents should focus on how they perceive their childrens desease and cope with it on a daily basis. A change could lead to more self esteem and an improvement in terms of the psychological pressure imposed by MHE for the affected children. Furthermore, quality of life could also improve for parents and lead to a decrease in family impact.

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