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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-33523
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2007/3352/


Evidenz-basierte Patienteninformation und partizipative Entscheidungsfindung bei Multipler Sklerose

Evidence-based Patient Information and Shared Decision Making in Multiple Sclerosis

Köpke, Sascha

pdf-Format:
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SWD-Schlagwörter: Multiple Sklerose , Evidenz-basierte Medizin , Patienteninformation , Entscheidungsfindung , Patientenschulung , Schub , Cortison
Freie Schlagwörter (Englisch): Multiple Sclerosis Shared Decision Making , Evidence-based Patient Information , Glucocorticoids , Relapse
Basisklassifikation: 44.07
Institut: Chemie
DDC-Sachgruppe: Medizin, Gesundheit
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Mühlhauser, Ingrid (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 22.06.2007
Erstellungsjahr: 2007
Publikationsdatum: 02.07.2007
Kurzfassung auf Deutsch: Die vorliegende Dissertation umfasst verschiedene Forschungsarbeiten zur „Evidenz-basierten Patienteninformation (EBPI)“ sowie zur „Partizipativen Entscheidungsfindung“ bei Betroffenen der Multiplen Sklerose (MS). Die oben genannten Begrifflichkeiten sind in den letzten Jahren auch in Deutschland als wichtige Voraussetzungen für eine Patienten-orientierte Gesundheitsversorgung erkannt worden. Diese Tatsache spiegelt u.a. der 2001 begründete und vor kurzem abgeschlossene Förderschwerpunkt „Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess“ des Bundesministeriums für Gesundheit wider.
Anhand des „Kontinuums steigender Evidenz zur Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen“ werden Forschungsarbeiten dargestellt, die in die Entwicklung und Evaluation einer Entscheidungshilfe für MS-Betroffene eingeflossen sind. Diese Entscheidungshilfe besteht aus einer Schulungsbroschüre und einem 4-stündigen Schulungsprogramm für Betroffene mit schubförmiger MS.
Die Ergebnisse der in dieser Dissertation beschriebenen Arbeiten münden in die Evaluation der Wirksamkeit der Entscheidungshilfe mittels einer randomisiert-kontrollierten Studie. Diese wurde vor kurzem abgeschlossen und zur Publikation bei einer renommierten internationalen Fachzeitschrift eingereicht. In der Untersuchung wurden 150 Teilnehmer an drei Zentren in Deutschland zwei Gruppen zugewiesen. Die Teilnehmer in der Interventionsgruppe nahmen an der Schulung teil, die auf Basis der Vorarbeiten entwickelt wurde. Nach zwei Jahren Beobachtungszeit zeigte sich bei Teilnehmern der Interventionsgruppe eine höhere Autonomiepräferenz. Die Teilnahme an der Schulung führte zu autonomeren Entscheidungen und weniger ärztlich kontrollierten Schubtherapien. Negative Effekte der Intervention wurden nicht beobachtet.
Die aktualisierte Schulungsbroschüre ist (als siebenter Beitrag) ein Bestandteil dieser Dissertation. Die weiteren enthaltenen Beiträge sind in Zeitschriften mit externem Begutachtungsverfahren publiziert.
Der erste Forschungsbeitrag, eine systematische Übersichtsarbeit, analysiert die wissenschaftliche Evidenz zur Schubtherapie bei MS. Es wird gezeigt, dass die Evidenz für die Wirksamkeit der Kortisontherapie uneindeutig und schwach ist. In diesem Zusammenhang steht auch der dritte Beitrag, der zu einer weiteren publizierten Übersichtsarbeit kritisch Stellung nimmt.
Zwei weitere Studien (die Beiträge 2 und 6) beschreiben Befragungen, Interviews und Fokusgruppen mit MS-Betroffenen, welche wichtige Ergebnisse zu Entscheidungspräferenzen, Wissen und Informationsbedürfnissen der Betroffenen liefern. Außerdem werden das Verständnis von Informationen und damit verbundene emotionale Reaktionen untersucht.
Die Beiträge 4 und 5 stellen Kriterien für EBPI dar bzw. beurteilen Instrumente zur Bewertung dieser Informationen, welche, wie gezeigt wird, hierfür nur ungenügend geeignet sind.
In der vorliegenden Dissertation werden verschiedene Forschungsarbeiten dargestellt, die sich auf den ersten drei Stufen des „Kontinuums steigender Evidenz zur Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen“ verorten.
Die auf der vierten Stufe verortete randomisiert-kontrollierte Studie zur Evaluation der Wirksamkeit der entwickelten Entscheidungshilfe wurde kürzlich abgeschlossen.
Die abschließende Langzeit-Implementierung der Entscheidungshilfe, welche die letzte Stufe des Kontinuums darstellt, ist Gegenstand eines noch laufenden Forschungsprojekts an der Fachwissenschaft Gesundheit.
Kurzfassung auf Englisch: This dissertation comprises the results of different studies on “evidence-based patient information (EBPI)” and “shared decision making” in patients with multiple sclerosis (MS)”. The above-stated terms have recently been recognized as important prerequisites for patient-oriented health care in Germany, e.g. reflected by the “research network on shared decision making” funded by the German Ministry of Health.
Based on the „framework for design and evaluation of complex interventions to improve health”, research results of original studies are shown that were used for the development and evaluation of a decision aid for patients with MS. The decision aid comprises an educational booklet and a 4-hour patient education programme.
The results of the studies described in this dissertation led to the evaluation of the decision aid’s effectiveness within a randomised controlled trial. This study has recently been finished and submitted for publication to reputable international journal. In the study 150 participants in three study centres were allocated to one of two groups. Participants in the intervention group took part in the educational programme that has been developed on the basis of the preparatory work. After two years of follow-up, participants in the intervention group showed higher autonomy preferences. More autonomous decisions were made and less physician-controlled relapse therapies conducted. The intervention led to no adverse side effects.
The recently updated educational booklet is (as seventh contribution) included in this dissertation. Further contributions have been published in peer-reviewed journals.
The first contribution, a systematic review, analyses the scientific evidence on relapse treatment in MS. It is shown that the evidence for the effectiveness of corticoid therapies is ambiguous and weak. Also, the third contribution is connected to this issue critically commenting on another systematic review on corticoid therapies in MS.
Two further studies (contributions 2 and 6) report the results of questionnaire surveys, interviews and focus group studies with MS-patients, providing important results on decision preferences, knowledge and information interests. Also, comprehension of information and emotional reactions are reported.
Contributions 4 and 5 provide criteria for EBPI and evaluate instruments for the appraisal of patient information. It is shown that the instruments can only inadequately assess EBPI.
In conclusion, this dissertation comprises various research studies that can be attributed to the first three steps of the „continuum of increasing evidence for design and evaluation of complex interventions”.
The randomised controlled trial to evaluate the effectiveness of the decision aid has recently been finished and can be assigned to the fourth step of the continuum.
As the final step, the long-term implementation of the decision aid is currently evaluated in an ongoing research project conducted at the “Unit of Health Sciences and Education”.

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