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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-69115
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2014/6911/


Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen

Menzel, Ulrike

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Freie Schlagwörter (Deutsch): Kleinwuchs , Kinder , Lebensqualität , gesundheitsbezogene Lebensqualität
Basisklassifikation: 44.07
Institut: Medizin
DDC-Sachgruppe: Medizin, Gesundheit
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Bullinger, Monika (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 08.07.2014
Erstellungsjahr: 2014
Publikationsdatum: 14.08.2014
Kurzfassung auf Deutsch: Kleinwuchs betrifft rein statistisch gesehen drei Prozent aller Kinder und Jugendlichen. Die Diagnose Kleinwuchs ist auf unterschiedlichste Ursachen rückführbar. Inwieweit die Betroffenen dadurch im Leben bzw. der Lebensqualität eingeschränkt sind, hängt unter anderem von der eigenen Wahrnehmung und Reaktion des sozialen Umfeldes ab. Oft sind Kleinwüchsige gesellschaftlicher Stigmatisierung ausgesetzt; dies kann die psychosoziale Entwicklung nachhaltig beeinträchtigen.
Um dies zu vermeiden, wurde die kostenintensive Wachstumshormontherapie auf Patienten mit suffizienter Wachstumshormonsekretion ausgeweitet, mit dem Ziel der Wachstumsbeschleunigung und Verbesserung der Endgröße. Zudem sollte dadurch, so ist die landläufige Meinung, eine Steigerung der Lebensqualität erreicht werden. Dazu liegen aber bisher keine gesicherten Daten vor, auch weil geeignete Messinstrumente zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
fehlen.
Um diesen Aspekt näher zu beleuchten, wurden in dieser Arbeit 58 Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren mit den Diagnosen GHD, ISS und SGA befragt, außerdem 84 Eltern von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit diesen Diagnosen im Alter von 4 bis 18 Jahren. In dieser Stichprobe, die sich aus der pädiatrisch-endokrinologischen Sprechstunde aus dem MVZ am Altonaer Kinderkankenhaus und dem MVZ am Kinderkrankenhaus Wilhelmstift in Hamburg rekrutierten, wurden die Daten nach Unterschieden in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im generischen KIDSCREEN 52 und krankheitsspezifischen QoLISSY
Fragebogen in Subgruppen analysiert.
Die Studie sollte Rückschlüsse darauf ermöglichen, ob die Lebensqualitätsunterschiede von der Diagnose, dem Behandlungsstatus, der Körpergröße, dem Geschlecht oder dem Alter abhängig sind. Außerdem wurde die Stichprobe mit Normdaten verglichen und die Übereinstimmung der Eltern-Kind-Angaben untersucht.
Dabei zeigte sich im Wesentlichen, dass die Lebensqualität in den Teilbereichen physische (p=.024) und soziale Lebensqualität (p = .035) sowie im Gesamtscore (p =.034) im QoLISSY von den betroffenen Patienten mit GHD gegenüber Patienten mit
ISS oder SGA geringer eingeschätzt wurde. Aus der Elternperspektive ergab sich kein signifikanter Unterschied anhand der Diagnosegruppe.
Die bearbeiteten Nebenhypothesen machten im QoLISSY-Fragebogen deutlich, dass die Lebensqualität aus Sicht der Eltern am stärksten von der aktuellen Körpergröße abhängig ist: je kleiner die Kinder und Jugendlichen, desto geringer die eingeschätzte Lebensqualität (p = .02). Dies bestätigte sich allerdings nicht aus der Sicht der Kinder
und Jugendlichen.
Im generischen KIDSCREEN 52 Fragebogen gab es die deutlichsten
Unterschiede bzgl. des Geschlechts und des Alters. Dabei wurde bei den Jungen eine geringere Lebensqualität in Teilbereichen, insbesondere auch aus der Sicht der Eltern, berichtet. Zudem zeigten sich die älteren Betroffenen (13-18 Jahre) in ihrer Lebensqualität eingeschränkter. Deutliche Unterschiede stellten sich auch im
Paarvergleich zwischen der Selbst- bzw. Fremdbeurteilung dar.

Zusammenfassend kann man anhand der vorliegenden Daten annehmen, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kleinwüchsigen nicht vorrangig von der aktuellen Körpergröße oder einer Behandlung abhängig ist. Zudem wurde der Nutzen von krankheitsspezifischen Instrumenten zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei der Bewertung von Behandlungskonzepten deutlich. Weitere Untersuchungen mit größeren Stichproben sind notwendig, um den Einfluss der
Wachstumshormontherapie oder möglicherweise auch anderer Interventionen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kleinwüchsigen zu beurteilen.

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