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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-75818
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2015/7581/


Gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen : eine qualitative Inhaltsanalyse von Fokusgruppendaten aus dem europäischen QoLISSY*-Projekt

Health related quality of life in children and adolescents with short stature : a qualitative assesment of focus groups from the European QoLISSY-Project

Do, Ju-Ky

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SWD-Schlagwörter: Minderwuchs , Internationaler Vergleich , Lebensqualität
Freie Schlagwörter (Deutsch): QoLISSY , gesundheitsbezogene Lebensqualität , Kinder , Jugendliche
Freie Schlagwörter (Englisch): health-related Quality of Life , children , adolescents , international comparison
Basisklassifikation: 44.07
Institut: Medizin
DDC-Sachgruppe: Medizin, Gesundheit
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Bullinger, Monika (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 12.10.2015
Erstellungsjahr: 2015
Publikationsdatum: 05.11.2015
Kurzfassung auf Deutsch: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität spielt zunehmend eine wichtige Rolle in der Forschung. Aktuell gibt es wenige krankheitsspezifische Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität kleinwüchsiger Kinder und Jugendlicher (Brütt et al. 2009; Bullinger et al. 2009). Insbesondere Daten, die einen internationalen Vergleich ermöglichen würden, sind nicht vorhanden. Ziel des internationalen QoLISSY-Projekts (Quality of Life in Short Stature Youth) war die Entwicklung und Überprüfung eines spezifischen Instruments zur Erfassung der Lebensqualität kleinwüchsiger Kinder und Jugendlicher mit Wachstumshormonmangel (GHD) oder idiopathischem Kleinwuchs (ISS). Die Studie lief von 2009 - 2012 unter Beteiligung von fünf europäischen Ländern am Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.
Ziel des QoLISSY-Projekts war es herauszufinden, wie kleinwüchsige Kinder und Jugendliche ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität beschreiben. Zudem soll die elterliche Wahrnehmung und deren eigene Belastung dabei berücksichtigt werden. Mit Hilfe der qualitativen Inhaltsanalyse soll ein internationaler Vergleich stattfinden, um mögliche Korrelationen oder Differenzen zwischen den einzelnen Ländern festzustellen. Durch die Möglichkeit der Behandlung von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen mit Wachstumshormonen, mit dem Ziel des Erreichens einer für die jeweilige Gesellschaft definierten Norm-Körpergröße, stellt sich die Frage inwiefern die Lebensqualität durch die Wachstumshormonsubstitution tatsächlich beeinflusst wird. Insbesondere der psychologische Nutzen der Wachstumshormonbehandlung wird auch heute noch diskutiert (Chaplin et al. 2011; Lee 2006; Lee et al. 2009; Deijen et al. 2005; Collett-Solberg 2011). Die Behandlung mit Wachstumshormonen müsse in Zukunft hinsichtlich der Kosten, der Langzeiterfahrung und der Wirkung noch weiter optimiert werden (Radcliffe et al. 2004). In der Literatur werden durch die Behandlung mit Wachstumshormonen Kosten von 35.000 USD (Finkelstein et al. 2002) bis hin zu 52.000 USD (Lee 2006) pro 2,54 cm Körpergrößen-Zunahme beschrieben. Radcliffe et al., 2004, beschreibt jährliche Kosten von schätzungsweise 20.000 USD für die Wachstumshormonbehandlung bei einem 30 kg schweren Kind. Der damit verbundene ökonomische Aspekt bei einer Behandlungsdauer von mehreren Jahren (bis zum Schluss der Epiphysenfuge) ist daher nicht zu verachten. Und so ist laut Rosenbloom, 2009, die alleinige Steigerung der Körpergröße im Verhältnis zu den Behandlungskosten nicht gerechtfertigt (Rosenbloom 2009). Laut Finkelstein et al., 2002, ist es wichtig, den Schwerpunkt der bisherigen Studien in Richtung der HrQoL und dessen Effekt auf die Familie, Ärzte und die Gesellschaft zu verlegen. Diskussion oder die Antwort auf die Legitimation der hohen Behandlungskosten sollen Ergebnisse aus dem QoLISSY-Projekt liefern. Das QoLISSY-Projekt und die vorliegende Arbeit analysieren insbesondere die, mit der Behandlung korrelierende, gesundheitsbezogene Lebensqualität.

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