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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-97877
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2019/9787/


Informierte Entscheidungen fördern : Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen und Schulung von rechtlichen Betreuerinnen und Betreuern zur Unterstützung von Menschen mit eingeschränkter Entscheidungsfähigkeit

Promote informed choices : Evidence-based health information and training for legal representatives to support people with limited decision-making capacity

Lühnen, Julia

pdf-Format:
 Dokument 1.pdf (19.021 KB) 


SWD-Schlagwörter: Entscheidung , Patienteninformation , Evidenz , Betreuung , Gesundheit
Freie Schlagwörter (Deutsch): informierte Entscheidung , evidenzbasierte Gesundheitsinformation , Leitlinie
Freie Schlagwörter (Englisch): informed choice , evidence-based health information , guideline , legal representatives
Basisklassifikation: 44.99
Institut: Chemie
DDC-Sachgruppe: Medizin, Gesundheit
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Mühlhauser, Ingrid (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 10.05.2019
Erstellungsjahr: 2019
Publikationsdatum: 14.06.2019
Kurzfassung auf Deutsch: Diese kumulative Dissertation setzt sich aus sechs Publikationen zusammen, welche die Umsetzung des ethischen und rechtlichen Anspruchs von Bürgerinnen und Bürgern auf informierte Entscheidungen in Gesundheitsfragen aus verschiedenen Perspektiven beleuchten. Es werden Barrieren bei der Umsetzung aufgezeigt, aber auch Interventionen vorgestellt, die einen Beitrag zur Implementierung der informierten Entscheidungsfindung leisten sollen.
Der Schwerpunkt der Arbeit ist die Entwicklung und Evaluation eines Schulungsprogramms für rechtliche Betreuerinnen und Betreuer, welche Menschen mit eingeschränkter Entscheidungsfähigkeit vertreten. Ziel der Schulung ist Betreuerinnen und Betreuer zu befähigen, informierte Entscheidungen zu unterstützen oder zu treffen. Inhalt sind exemplarische Entscheidungssituationen bei Menschen mit Demenz. Das methodische Vorgehen entspricht den Kriterien des UK Medical Research Council zur Erstellung und Evaluation von komplexen Interventionen. Die erste Publikation beschreibt die evidenzbasierte Entwicklung des Curriculums auf Grundlage von Interviewergebnissen und berichtet Ergebnisse der qualitativen Pilotstudie. Die zweite Publikation ist das Studienprotokoll zu einer randomisiert-kontrollierten Studie, in der die Wirksamkeit des Programms überprüft wird. Die dritte Publikation setzt sich kritisch damit auseinander, inwieweit Aufklärungsbögen geeignet sind, eine informierte Entscheidung vor invasiven medizinischen Maßnahmen zu unterstützen. Sowohl die Ergebnisse der systematischen Evidenzrecherche, als auch die Ergebnisse der Analyse in Deutschland verwendeter Aufklärungsbögen zeigen, dass erhebliche Mängel bestehen, insbesondere hinsichtlich der Risikokommunikation und der Transparenz. Die angelegten Qualitätskriterien wurden auf Basis der Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation definiert. Die Leitlinie umfasst Empfehlungen zur Erstellung, zu Inhalten und Darstellungsformen evidenzbasierter Gesundheitsinformationen. Die vierte und fünfte Publikation geben einen Einblick in die Methodik der evidenzbasierten Leitlinienentwicklung und berichten exemplarisch Ergebnisse der systematischen Evidenzsynthesen sowie die Ergebnisse einer qualitativen Vorstudie zur Implementierung der Leitlinie. In der sechsten Publikation werden ethische Aspekte diskutiert, die bei der Einführung eines Screeningprogramms berücksichtigt werden sollten. Am Beispiel des Aortenaneurysmas wird vertieft, welche Informationen Bürgerinnen und Bürger benötigen, um sich für oder gegen eine Teilnahme an dem Screening zu entscheiden.
Zusammenfassend zeigt sich, dass die vorgestellten Interventionen das Potential haben, informierte Entscheidungen zu fördern, wobei die Ergebnisse laufender Evaluations- und Implementierungsstudien abzuwarten sind. Darüber hinaus wurden Barrieren identifiziert, die in weiteren Projekten adressiert werden sollten.
Kurzfassung auf Englisch: The dissertation comprises six publications that examine the implementation of informed choices in health-care from various perspectives. It highlights barriers for implementation and suggests interventions to facilitate the process of informed decision-making.
The development and evaluation of a training programme for legal representatives, who support people with limited decision-making capacity forms the core of the dissertation. The aim of the training is to enable legal representatives to support or to make informed choices. The programme addresses typical decisions in care, using of people with dementia as an example. The methodological approach is based on the UK Medical Research Council’s guidance for the development and evaluation of complex interventions.
The first journal article comprises the evidence-based development of the curriculum, based on interview results, and the results of the qualitative pilot study. The second article contains the study protocol for the randomised controlled trial to evaluate the efficacy of the programme. The third article covers a critical analysis of informed consent forms with regard to information that is relevant to making decisions on invasive medical interventions. The systematic literature search as well as the analysis of German consent forms revealed shortcomings, notably the communication of risks and transparency. The quality criteria used for the analysis were derived from the guideline evidence-based health information. The guideline comprises recommendations on the development process, content and presentation of evidence-based health information. The fourth and fifth article give an insight into the methodological approach of the development process of the evidence-based guideline and exemplarily report results of the systematic evidence syntheses as well as of a preliminary qualitative study focussing the implementation of the guideline. The sixth article discusses ethical aspects relevant for implementing a screening programme. It presents information essential for people who have to decide whether to attend a screening for aortic aneurysm.
In conclusion, the developed evidence-based interventions may promote informed choices. Evaluation and implementation studies are ongoing. Identified implementation barriers will be addressed in further projects.

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