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Dissertation zugänglich unter
URN: urn:nbn:de:gbv:18-47342
URL: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2010/4734/


Lebensqualität langzeitbeatmeter Kinder und psychosoziale Situation ihrer Familien in Hamburg

Grolle, Benjamin

pdf-Format:
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Basisklassifikation: 44.67
Institut: Medizin
DDC-Sachgruppe: Medizin, Gesundheit
Dokumentart: Dissertation
Hauptberichter: Riedel, Frank (Prof. Dr.)
Sprache: Deutsch
Tag der mündlichen Prüfung: 07.07.2010
Erstellungsjahr: 2010
Publikationsdatum: 20.08.2010
Kurzfassung auf Deutsch: Bereits im Kindesalter kann es zu einem Versagen der Atmungsfunktion
(respiratorische Insuffizienz) kommen. Seit etwa 25 Jahren ist es zunehmend besser
möglich diese Kinder mit einer Langzeitbeatmung zu behandeln. Dabei fehlten bislang
Daten zu der Anzahl langzeitbeatmeter Kinder in Deutschland. Auch die psychosoziale
Situation dieser Patienten und ihrer Familien war nur unzureichend untersucht.
Um den Forschungsstand hier zu ergänzen wurde eine Studie konzipiert, welche die
in Hamburg betreuten langzeitbeatmeten Kinder erfassen und ihre medizinische sowie
insbesondere psychosoziale Situation im familiären Kontext beschreiben sollte.
Es wurden 52 langzeitbeatmete Kinder identifiziert, die in Hamburg wegen einer
Langzeitbeatmung medizinisch betreut werden. Von diesen wurden 34 mit ihren
Familien in eine empirisch-quantitative Ein-Gruppen-Querschnittstudie aufgenommen.
Das Design wurde deskriptiv und korrelativ gewählt. Als Datenerhebungsverfahren
wurden schwerpunktmäßig Fragebögen verwendet.
Die Ergebnisse zeigen dass, hochgerechnet für die Bundesrepublik, von über 2000
langzeitbeatmeten Kindern auszugehen ist. Die Lebensqualität (LQ) der betroffenen
Kinder in Selbst- und Fremdwahrnehmung ist, wie auch die psychische LQ der Eltern
erheblich eingeschränkt. Die familiäre Belastung zeigt sich ausgesprochen hoch,
obwohl die Coping-Mechanismen noch befriedigend entwickelt sind. Die Zufriedenheit
mit der Behandlung ist vergleichbar mit der anderer chronisch kranker Kinder. Ein
Zusammenhang zwischen der LQ der betroffenen Kinder und der LQ der betreuenden
Eltern ließ sich lediglich in Teilbereichen nachweisen. Zusammenhänge,
insbesondere zwischen der familiären Belastung und der elterlichen LQ hingegen
waren evident. Eine Kausalität ließ sich für diese Zusammenhänge nicht beschreiben.
Die zusammengetragenen Daten lassen eine dramatische Zunahme der
Langzeitbeatmung im Kindesalter vermuten, auch wenn die geschilderte Zahl für das
Bundesgebiet nur eine grobe Schätzung sein kann. Es findet sich ein Besorgnis
erregendes Bild der „Lebensqualität langzeitbeatmeter Kinder und psychosoziale
Situation ihrer Familien in Hamburg“ (Titel der Arbeit). Sie bietet damit die Grundlage
und den Auftrag, eine patientenorientierte Versorgungsstruktur für langzeitbeatmete
Kinder und Jugendliche unter enger Einbeziehung der Familien weiter zu entwickeln.

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