Lebensqualität langzeitbeatmeter Kinder und psychosoziale Situation ihrer Familien in Hamburg

Abstract

Bereits im Kindesalter kann es zu einem Versagen der Atmungsfunktion (respiratorische Insuffizienz) kommen. Seit etwa 25 Jahren ist es zunehmend besser möglich diese Kinder mit einer Langzeitbeatmung zu behandeln. Dabei fehlten bislang Daten zu der Anzahl langzeitbeatmeter Kinder in Deutschland. Auch die psychosoziale Situation dieser Patienten und ihrer Familien war nur unzureichend untersucht. Um den Forschungsstand hier zu ergänzen wurde eine Studie konzipiert, welche die in Hamburg betreuten langzeitbeatmeten Kinder erfassen und ihre medizinische sowie insbesondere psychosoziale Situation im familiären Kontext beschreiben sollte. Es wurden 52 langzeitbeatmete Kinder identifiziert, die in Hamburg wegen einer Langzeitbeatmung medizinisch betreut werden. Von diesen wurden 34 mit ihren Familien in eine empirisch-quantitative Ein-Gruppen-Querschnittstudie aufgenommen. Das Design wurde deskriptiv und korrelativ gewählt. Als Datenerhebungsverfahren wurden schwerpunktmäßig Fragebögen verwendet. Die Ergebnisse zeigen dass, hochgerechnet für die Bundesrepublik, von über 2000 langzeitbeatmeten Kindern auszugehen ist. Die Lebensqualität (LQ) der betroffenen Kinder in Selbst- und Fremdwahrnehmung ist, wie auch die psychische LQ der Eltern erheblich eingeschränkt. Die familiäre Belastung zeigt sich ausgesprochen hoch, obwohl die Coping-Mechanismen noch befriedigend entwickelt sind. Die Zufriedenheit mit der Behandlung ist vergleichbar mit der anderer chronisch kranker Kinder. Ein Zusammenhang zwischen der LQ der betroffenen Kinder und der LQ der betreuenden Eltern ließ sich lediglich in Teilbereichen nachweisen. Zusammenhänge, insbesondere zwischen der familiären Belastung und der elterlichen LQ hingegen waren evident. Eine Kausalität ließ sich für diese Zusammenhänge nicht beschreiben. Die zusammengetragenen Daten lassen eine dramatische Zunahme der Langzeitbeatmung im Kindesalter vermuten, auch wenn die geschilderte Zahl für das Bundesgebiet nur eine grobe Schätzung sein kann. Es findet sich ein Besorgnis erregendes Bild der „Lebensqualität langzeitbeatmeter Kinder und psychosoziale Situation ihrer Familien in Hamburg“ (Titel der Arbeit). Sie bietet damit die Grundlage und den Auftrag, eine patientenorientierte Versorgungsstruktur für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche unter enger Einbeziehung der Familien weiter zu entwickeln.