Evaluation and further development of handbooks explaining different disease-modifying therapies for people with multiple sclerosis (MS)

Abstract

Hintergrund: Trotz intensiver Forschung ist Multiple Sklerose (MS) weiterhin nicht heilbar. Zur Reduktion von Schüben und Progression steht aber eine ständig wachsende Zahl an Immuntherapien zur Verfügung. Aufgrund der möglichen Nebenwirkungen sowie der zum Teil geringen absoluten Risikoreduktion der Medikamente ist eine sorgfältige Risiko- Nutzen-Abwägung erforderlich. Damit Patient:innen sich unabhängig und verlässlich informieren und gemeinsam mit ihren behandelnden Neurolog:innen die für sie individuell passende Therapieentscheidung treffen können, ist die Bereitstellung evidenzbasierter Patienteninformationen (EBPI) essenziell. Methoden: In der vorliegenden Studie entwickelten wir acht Patientenhandbücher zu immunmodulatorischen Medikamenten. Das Verständnis und die Akzeptanz evaluierten wir qualitativ und quantitativ in einer Umfrage mit 107 pwMS und 24 Neurolog:innen. Ergebnisse: Die Handbücher wurden als verständlich und hilfreich für die Therapieentscheidung aus Patient:innen- sowie den klinischen Kontext aus Neurolog:innen-Sicht bewertet. Fazit: Die Bereitstellung von EBPI und eine begleitende Aufklärung durch die Behandelnden sind unerlässlich für eine verbesserte Informiertheit und Autonomie von Patient:innen. Durch die niedrige Antwortrate der Studie lassen sich die Ergebnisse jedoch nicht sicher auf eine größere Kohorte übertragen. Zudem ist der mit der Handbuchentwicklung verbundene Aufwand hoch, bei gleichzeitig geringen finanziellen und personellen Ressourcen. Aus diesen Gründen ist eine Weiterentwicklung der Handbücher aktuell nicht geplant.