Magnetresonanztomographie bei Multipler Sklerose verstehen lernen: Entwicklung und Pilotierung eines Online-Schulungsprogramms zur Magnetresonanztomographie für Menschen mit Multipler Sklerose

Abstract

Hintergrund und Zielsetzung: Menschen mit Multipler Sklerose (MS) verfügen über ein geringes Wissen zur Magnetresonanztomographie (MRT) sowie zu ihrer Erkrankung selbst. Dies ist konträr zur Relevanz der MRT-Untersuchung für das Krankheitsmanagement und stellt ein Hindernis für die aktive Teilnahme an medizinischen Entscheidungsprozessen dar. Umfassende, patientenfreundliche und evidenzbasierte Patienteninformationen zu Nutzen und Limitation der MRT bei MS sind für Betroffene derzeit nicht verfügbar. Ziel dieser Studie war die Entwicklung und Pilotierung eines patientenfreundlichen, interaktiven und evidenzbasierten Online-Schulungsprogramms zur MRT bei MS. Die Website UMIMS (Understanding MRI in MS) soll das MRT-Risikowissen verbessern, Ängste ab- und MRT-Kompetenz aufbauen, um eine aktive Rollenpräferenz in der Arzt-Patienten-Beziehung zu fördern. Methoden: Die Entwicklung basierte auf einer Literaturrecherche sowie der Vorarbeit von Brand et al. (2014). Während des Entwicklungsprozesses wurde die Website in 2 semistrukturierten Interviewrunden mit Menschen mit MS, Expert-Patienten und MRT-Experten evaluiert. In der Pilotstudie erhielten n = 92 Menschen mit MS für 4 Wochen Zugang zur Website. Die Benutzererfahrungen und die Akzeptanz, das MRT-Risikowissen (Fragebogen MRI-RIKNO 2.0) sowie die Emotionen und Einstellungen gegenüber der MRT (Fragebogen MRI-EMA) wurden evaluiert. Die Ergebnisse wurden mit einer früheren Online-Kohorte mit n = 508 Menschen mit MS ohne Zugang zur Website verglichen. Ergebnisse: Die Teilnehmenden der Pilotkohorte beschrieben überwiegend eine Darstellung aller wichtigen Informationen zum Thema MRT bei MS sowie eine angemessene Informationsfülle. Für die Mehrheit waren die Informationen neu, ohne zu verunsichern. In einer Gegenüberstellung mit einer früheren Online-Kohorte ohne Zugang zur Website wurde in der Pilotkohorte eine relevante Steigerung des MRT-Risikowissens um 9,9 % durchschnittlich richtig beantworteter Fragen im MRI-RIKNO 2.0 Fragebogen erzielt (Pilotkohorte: 72,0 %, Online-Kohorte: 62,1 %). Die MRT vermittelte den Teilnehmenden der Pilot- sowie der Online-Kohorte ein moderates Gefühl von Kontrolle über ihre Erkrankung. Allerdings gaben 66,3 % der Teilnehmenden der Pilotkohorte an sich kompetent genug zu fühlen, um ihre MRT-Ergebnisse mit einem Arzt zu diskutieren, in der Online-Kohorte waren es nur 46,9 %. Die Teilnehmenden hatten nur wenig Angst vor dem MRT-Scan selbst, es bestand jedoch eine moderate Angst vor den MRT-Ergebnissen. Beides war in der Pilot- und Online-Kohorte vergleichbar. Schlussfolgerung: Die hohe Akzeptanz der Website sowie die erzielte Wissenssteigerung zeigen die Relevanz und Notwendigkeit von evidenzbasierten Patienteninformationen zur MRT bei MS. Ein gestiegenes Kompetenzgefühl kann Menschen mit MS bei Entscheidungsprozessen dazu befähigen, eine aktive Rollenpräferenz zu verwirklichen, insbesondere bei Entscheidungen, die sich auf MRT-Befunde stützen und hilft möglicherweise auch, Ängste in Bezug auf die MRT zu reduzieren.