Behandlungserwartungen und -zufriedenheit von Patient:innen vor und nach 12-monatiger psychosomatischer Intervention mit einem unklaren, komplexen Beschwerdebild und Verdacht auf eine seltene Erkrankung

Abstract

Ziel der Studie: Patient:innen mit Verdacht unter einer seltenen Erkrankung zu leiden, sind häufig auch psychosomatisch, psychiatrisch oder an psychischen Komorbiditäten erkrankt. Meist durchlaufen die Betroffenen eine diagnostische, lange Odyssee, die das Entstehen psychischer Beschwerden begünstigt. Diese Studie soll mit einer neuen Versorgungsform durch die Etablierung zusätzlicher psychosozialer Lots:innen neben der rein somatischen Abklärung an einem Zentrum für seltene Erkrankungen psychische Erkrankungen miterfassen. Diese Arbeit analysiert die Erwartungen und Wünsche an die anstehende Behandlung der Patient:innen und zeigt die qualitätsbestimmenden Faktoren der Behandlungszufriedenheit auf. Ziele sind eine höhere Zufriedenheit im Vergleich zur Regelversorgung zu erreichen und eine schnelle und höhere Diagnoserate zu ermöglichen. Methodik: Insgesamt sind 70 Patient:innen im Rahmen dieser Intervention vor dem ersten Termin an einem Zentrum für seltene Erkrankungen (T0) und erneut nach 12 Monaten (T1) (n=60), telefonisch anhand eines fokussierten, semi-strukturierten Interviewleitfadens befragt worden. Im Rahmen des ersten Kontaktes wurden Erwartungen und Wünsche an die anstehende Behandlung der Patient:innen erfasst, sowie die Lebensqualität, die bisherigen Erfahrungen bei der Abklärung und der aktuelle Gesundheitszustand einbezogen. In der anschließenden Post-Befragung wurde erneut die Lebensqualität erfasst, nach einem diagnostischen, therapeutischen Fortschritt und der Behandlungszufriedenheit gefragt. Die Interviews wurden im Anschluss qualitativ analysiert nach standardisierten Techniken (Kuckartz und Rädiker). Ergebnisse: Für die qualitative Analyse wurde für beide Erhebungszeiträume jeweils ein Kodierleitfaden erstellt. Bei der T0 Befragung wurden vier Hauptkategorien identifiziert. (1) Aktuelle Funktionalität/Wohlbefinden: Zeigt sich stark eingeschränkt mit sowohl körperlichen Beschwerden, sozialem Rückzug und emotional/psychischer Belastung. (2) Erfahrungen im Gesundheitssystem: Jahrelange diagnostische Odyssee mit Fehldiagnosen, psychischen Diagnosen und fehlender Ernsthaftigkeit der Behandler:innen. (3) Behandlungsziele: Der Erhalt einer Diagnose mit Möglichkeit für Therapie und Symptomverbesserung, sowie Aufklärung über die aktuelle Situation. (4) Erwartungen an das Zentrum: Sehr hohe Erwartungshaltung an das Zentrum mit dem Wunsch einer multidisziplinären Zusammenarbeit und ausführlichen Abklärung. Für die T1 Befragung nach 12 Monaten konnten erneut vier Hauptkategorien identifiziert werden. (1) Lebensqualität: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität zeigte sich bei fast allen Befragten nach einem Jahr noch immer stark reduziert. (2) Ursprüngliche Behandlungswünsche: Der Wunsch, eine detaillierte Diagnostik, eine Diagnose und eine Linderung der Beschwerden zur Erlangung höherer Lebensqualität zu erhalten. (3) Diagnostik, Behandlung, Diagnose: Nur zu einem geringen Anteil konnte eine kausale Diagnose gestellt werden mit anschließender kausaler Therapie. Es wurden Empfehlungen ausgesprochen und vermehrt psychische Diagnosen gestellt. (4) Behandlungszufriedenheit: Hauptkriterien für eine hohe Zufriedenheit und qualitativ hochwertige Betreuung sind: o Der Aufbau einer verlässlichen Beziehung auf Augenhöhe mit kontinuierlichen Ansprechpartner:innen und Berücksichtigung einer ganzheitlichen Betrachtung der Betroffenen mit Blick auch auf psychische Beschwerden. o Der Multidisziplinäre Ansatz der Zusammenarbeit in Expert:innenteams mit transparentem Vorgehen unter partizipativen Einbeziehung der aufgeklärten Patient:innen. Schlussfolgerung: Die Studie zeigte, dass trotz zentrierter Versorgung und Intervention mittels zusätzlicher psychischer Abklärung noch Optimierungsbedarf besteht. Und zwar hinsichtlich einer kontinuierlichen Betreuung der Patient:innen mit Weiterleitung im Sinne einer ganzheitlichen Versorgung. Das Erstellen psychischer Diagnosen allein kann die Zufriedenheit nicht signifikant steigern, ohne eine Verbesserung der Kommunikation und Aufklärung der Patient:innen zum Abbau von Vorurteilen und Stigmata. Eine psychosomatische Mitbetreuung zeigt sich jedoch insgesamt als notwendig bei hoher Belastung des Patient:innenklientels mit Verdacht einer seltenen Erkrankung, zur effektiven Steigerung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und somit der Behandlungszufriedenheit.