Responsivität des "Hamburg Quality of Life Questionnaire for Multiple Sclerosis" (HAQUAMS)

Abstract

Um die Responsivität verschiedener Domänen der Lebensqualität zu beurteilen, die mittels des „Hamburg Quality of Life Questionnaire for Multiple Sclerosis“ (HAQUAMS) gemessen wurden, wurden im Rahmen dieser Arbeit klinisch bedeutende Veränderungen aus der Patienten-, sowie Arztperspektive über einen längeren Zeitraum untersucht. Dazu wurden Longitudinaldaten aus einer eignes dafür angelegten Datenbank von einer Gruppe von 143 Patienten untersucht, die sich innerhalb eines Jahres zweimal in der Ambulanz vorgestellt hatten. Klinisch relevante Veränderungen wurden mittels „transition questions“, welche sowohl vom Neurologen als auch vom Patienten selbst beantwortet wurden, erfasst. Die Einschätzung von Patient und Arzt stimmten bei 109 Patienten überein. Innerhalb dieser Stichprobe wurden die HAQUAMS-Scores über den Zeitraum von einem Jahr von denjenigen Patienten, bei denen sowohl der Arzt als auch der Patient die Situation, verglichen mit der vor einem Jahr, als schlechter eingestuft hatte (veränderte Gruppe, n=53) mit denen, bei denen Arzt und Patient übereinstimmten, dass keine Veränderung aufgetreten war (unveränderte Gruppe, n=56), verglichen. Während die HAQUAMS-Scores in der unveränderten Gruppe stabil blieben, konnte in der veränderten Gruppe eine Abnahme der Lebensqualität beobachtet werden. Dies wurde von einer statistisch ermittelten Zeit x Gruppe – Interaktion für den HAQUAMS-Totalscore und die HAQUAMS-Total-Short-Form, sowie für die Unterskalen Denken/Müdigkeit, und Beweglichkeit/obere Extremität untermauert. Bezüglich der Unterskalen Beweglichkeit/untere Extremität und Stimmung konnte ein Trend gesehen werden, während für die Unterskala Kommunikation keine signifikante Interaktion gefunden wurde. Mittlere Effektstärken konnten für die Unterskalen Denken/Müdigkeit, Beweglichkeit/obere Extremität und den Totalscore berechnet werden. Für die Unterskalen Beweglichkeit/untere Extremität, Stimmung und Kommunikation ergaben sich kleine Effektstärken, für die HAQUAMS-Total-Short- Form mittlere. Veränderungen in den verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität reichten von schwachen bis moderaten Interkorrelationen. Übereinstimmend mit früheren Ergebnissen in der HAQUAMS-Validierungsstudie korrelierten EDSS und HAQUAMS-Mobilitätsunterskalen zur Baseline und Follow-up stark. Jedoch zeigten Veränderungen im EDSS eine schwache Verbindung zu Veränderungen in der Lebensqualität. Die Daten unterstützen die Annahme, dass der HAQUAMS in der Lage ist, klinisch signifikante Veränderungen bei MS-Patienten über einen längeren Zeitraum aufzudecken. Dieser Fragebogen scheint folglich ein geeignetes Ergebnismaß zu sein, um Änderungen in der LQ über einen längeren Zeitraum zu kontrollieren, insbesondere in klinischen Untersuchungen. Ob er auch für Interventionsstudien eingesetzt werden kann, ist bisher unklar und in einer weiterführenden Studie zu prüfen.