Determinanten der Belastung, Entlastung und Lebensqualität betreuender Angehöriger älterer Menschen

Abstract

Die kumulative Dissertation besteht aus insgesamt acht Artikeln, die im Rahmen des Projektes “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage (EUROFAMCARE)“ im fünften Forschungsrahmenprogramm der Europäischen Union in der Sektion “Quality of Life and Management of Living Resources“ entstanden sind. Wissenschaftler aus insgesamt 23 Ländern beschäftigten sich in diesem Forschungsverbund mit der Lebenssituation betreuender Angehöriger älterer Menschen. In sechs dieser 23 Länder wurden jeweils ca. 1.000 betreuende Angehörige von Familienmitgliedern, die 65 Jahre oder älter und für mindestens vier Stunden pro Woche auf die persönliche Unterstützung ihres Angehörigen angewiesen waren, persönlich interviewt. Der Autor war in diesem Projekt wissenschaftlicher Mitarbeiter und Projekt Manager im Koordinationszentrum, das im Hamburger Institut für Medizin-Soziologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf angesiedelt war. Das Projekt wurde von der Leiterin der AG Sozialgerontologie, Frau Dr. Hanneli Döhner, koordiniert. Eine inhaltliche Einführung liefert eine Kurzübersicht des Themas „familiale Unterstützung von älteren hilfebedürftigen Menschen“ unter Berücksichtigung des demografischen Wandels und seiner sozial- und gesundheitspolitischen Implikationen – und beleuchtet die große Bedeutung der primärsozialen Netzwerke im Kontext der gesundheitlichen Versorgung sowie die komplexen und teils hohen Anforderungen an die Betreuungspersonen. Es folgt eine Übersicht zur Zusammenstellung dieser Dissertation sowie einen Projektbeschreibung, die auch Informationen zur Entstehungsgeschichte, den Rahmenbedingungen, den beteiligten Partnern sowie den Anteilen des Autors an den jeweiligen Artikeln beinhaltet. Bei den darauffolgenden ersten fünf Artikeln handelt es sich um Buchpublikationen, die inhaltliche und methodische Aspekte des Projektes wiedergeben. So enthält der erste Artikel “Introduction - Aims and Structure of the EUROFAMCARE Project” eine Übersicht zu den Zielen und zum Aufbau des Projektes. Der zweite Artikel “Issues and Challenges in Carer Support: A Consideration of the Literature“ enthält eine Literaturübersicht zum Thema “pflegende Angehörige älterer Menschen” auf internationaler Ebene, gefolgt von einer auf Deutschland bezogenen Literaturübersicht in Artikel drei “Literature - State of the Art“. Der vierte Beitrag „Motive von Angehörigen, ihre älteren Familienmitglieder zu betreuen“ beinhaltet eine Analyse der im Projekt erhobenen Motive der betreuenden Angehörigen, ihre älteren Familienmitglieder zu unterstützen und zu pflegen, und beleuchtet damit bedeutsame Variablen hinsichtlich der Betreuungsbereitschaft und möglicher auslösender Rahmenbedingungen. Eine projektübergreifende Zusammenfassung der zentralen Ergebnisse der sechs Länder-Studien liefert der fünfte Artikel “Summary of Main Findings from the Trans-European Survey Report“. Diesen fünf Buchpublikationen folgen drei Artikel, die nach einem Begutachtungsverfahren durch jeweils zwei unabhängige Gutachter in medizin-psychologischen und pflegewissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert wurden. Der sechste Artikel „Familiale Pflege älterer Menschen in Europa unter einer Geschlechterperspektive“ analysiert auf der Basis einer Literaturrecherche und des europäischen EUROFAMCARE-Datensatzes die Gemeinsamkeiten und Unterschiede von pflegenden Männern und Frauen in Bezug auf ihre Lebensqualität, empfundene Belastung, Nutzung von externer Unterstützung und den mit Pflege und Betreuung assoziierten Implikationen auf die berufliche Situation. Der siebte Artikel „Zu den Unterschieden und Gemeinsamkeiten von pflegenden Ehepartnern und anderen pflegenden Angehörigen in der deutschen Teilstudie des Projektes EUROFAMCARE“ zeigt, dass das Verwandtschaftsverhältnis – hier unterschieden nach Ehepartnern/Lebensgefährten vs Kindern und Schwiegerkindern vs der Gruppe „Angehörige 2. Grades und Freunde/Bekannte“ – eine Variable darstellt, die in einem signifikanten Zusammenhang mit Betreuungsbereitschaft einerseits und erlebter Konsequenzen (Belastung, Lebensqualität, Hilfeersuchen etc.) andererseits steht. Der abschließende achte Artikel „Der Einfluss von Betreuungsbedarf und psychosozialen Determinanten auf Belastung und Wohlbefinden von pflegenden Angehörigen alter Menschen“ differenziert zwischen verschiedenen Variablen, die die Betreuungs- und Pflegesituation mit Bezug auf die daraus resultierende Beeinflussung von Lebensqualität und empfundener Belastung determinieren. Hier zeigt sich insbesondere bei vorliegenden Verhaltensauffälligkeiten – meist als Symptom demenzieller Erkrankungen – ein Effekt auf Belastung und Lebensqualität, aber auch ein signifikanter kompensierender Effekt durch die Variable „soziale Unterstützung“. Die sich anschließende Diskussion geht artikelübergreifend und zusammenfassend auf begriffliche und methodische Aspekte des Projekts und dieser Dissertation ein.

This thesis is based on the project “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage (EUROFAMCARE)” within the European Union 5th Framework Program, section “Quality of Life and Management of Living Resources“. The thesis consists of eight publications embedded in an introduction and a concluding discussion. All in all researchers of 23 European countries have analysed the situation of family carers of older people. Six of these countries have conducted in-depths studies each with around 1,000 personally interviewed family carers of those family members who were 65 years or above and in need of personal support for at least four hours a week. In this project the author was engaged both as a researcher and the project manager at the co-ordinating centre in the Department of Medical Sociology at the University Medical Center Hamburg-Eppendorf. The project has been co-ordinated by Dr. Hanneli Döhner, head of the working group on social gerontology. The Introduction reflects the issue of family care of dependent older people in the framework of demographic change and social and health policies. Furthermore, it highlights the outstanding importance of primary social networks in the context of health care as well as the complex and partly distressing demands on family caregivers. It is followed by an overview on the structure of the thesis and an overview on the European project including its history, its framework, the partners involved and the author’s role in this development. The following first five publications are book chapters dealing with content and methodological issues. Thus, the first is about “Introduction - Aims and Structure of the EUROFAMCARE Project”, the second on international literature (“Issues and Challenges in Carer Support: A Consideration of the Literature“), and the third on literature on the national level of Germany (“Literature - State of the Art“). The fourth article is focussing on motives of family carers to provide support and care for their relatives. It provides an analysis of different motives we have gathered in the interviews, and reflects important variables concerning the will of family members to care and the given circumstances. At fifth, a “Summary of Main Findings from the Trans-European Survey Report“ describes the central outcomes of the six-country study of EUROFAMCARE. The five book chapters are followed by three peer-reviewed papers in medical-psychological and nursing science journals. The sixth article is about gender-related aspects of family care in Europe. It analyses similarities and differences of women and men in their role as family carers on the basis of both a literature review and analyses of the European data set of EUROFAMCARE with respect for their quality of life, perceived burden, use of external support services, and care associated implications on their job careers. The seventh article is dealing with similarities and differences of and between different degrees of relationship to the person in need of support. Three groups were analysed: spouses, children and children-in-law as well as 2nd-degree-relatives and friends or neighbours. A significant correlation was found between a “closer” degree of relationship and the willingness to care, but also with perceived burden and reduced quality of life. The article eight is about the influence of care needs and psychosocial determinants on burden and well-being of family carers of older people. In this paper it is shown that specifically behavioural problems of the cared-for – mostly as symptoms of dementia or dementia related diseases – have a significant effect on well-being and perceived burden, but also that social support has a significant compensating effect. Finally, a discussion and conclusion is summarising terminological and methodological aspects and limitations of the study and this thesis.