Psychosoziale Belastung der Geschwister von an Neurofibromatose Typ 1 erkrankten Kindern und Jugendlichen

Abstract

Hintergrund: Die chronische Krankheit eines Kindes wirkt sich auf alle Familienmitglieder aus. In den letzten Jahren richtete sich der Fokus der Forschung über chronische Krankheit im Kindesalter zunehmend auch auf eine mögliche psychosoziale Belastung der gesunden Geschwisterkinder von Kindern mit chronischer Krankheit. Studien, die sich mit dieser Thematik beschäftigten, berichteten sowohl negative als auch positive Auswirkungen; dabei überwogen die negativen Auswirkungen. Die vorliegende Studie hatte das Ziel, die psychosoziale Belastung der gesunden Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit NF1-Erkrankung umfassend zu betrachten. Methode: Das Projekt war Teil einer am Universitätsklinikum-Hamburg- Eppendorf (UKE) durchgeführten Studie zur psychosozialen Belastung von Patienten und Patientinnen mit NF1. Im Zeitraum von 06/2010 bis 10/2011 wurde eine explorative Fragebogenerhebung zu einem Messzeitpunkt mit n= 19 gesunden Geschwistern von an Neurofibromatose Typ 1 erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern durchgeführt. Neben soziodemographischen Daten wurden Daten über die psychische Belastung der Geschwisterkinder, die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HrQoL), die Einsamkeit in der Beziehung zu den Eltern sowie die Geschwisterbeziehung erhoben. Die Ergebnisse der überwiegend sehr gut validierten Fragebögen wurden mit Normwerten verglichen. Die statistische Auswertung umfasste neben einer deskriptiven Darstellung der Ergebnisse parametrische und parameterfreie Tests sowie Korrelationen. Ergebnisse: Die Geschwister wiesen im Selbstbericht verglichen mit der Norm in keinem Bereich eine signifikant höhere psychosoziale Belastung auf. Im Elternbericht wurde ebenfalls keine signifikante höhere Belastung nachgewiesen; die Ergebnisse des Elternberichtes des Fragebogens „Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ)“ zeigten eine signifikant niedrigere Belastung der gesunden Geschwisterkinder im Vergleich zur Norm. Signifikante Zusammenhänge hoher Stärke zeigten sich zwischen der Variablen ‚Möglichkeiten des Geschwisterkindes, sich mit anderen erwachsenen Personen außer den Eltern Zusammenfassung über die NF1-Erkrankung der kranken Kinder auszutauschen‘ und dem Faktor ‚Wärme/ Nähe‘ des „Sibling Relationship Questionnaires (SRQ)“ sowie mit dem Elternurteil des SDQ-Gesamtproblemwertes. Schlussfolgerung: Die Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit NF1-Erkrankung präsentierten sich verglichen mit Normwerten als nicht stärker psychosozial belastet. Weitere Studien mit größerer Fallzahl sind notwendig, um zu klären, wodurch die im Elternurteil beobachtete in einigen Bereichen signifikant geringere psychosoziale Belastung begründet ist. Der Variable ‚Austausch‘ sollte dabei besondere Beachtung zukommen. Diese Studien sollten zusätzlich zu einer Fragebogenerhebung durch Interviews ergänzt werden, um eine evtl. bestehende Dissimulation der Geschwisterkinder aufzudecken. Die behandelnden Personen sollten die Geschwisterkinder unvoreingenommen im Hinblick auf das Bestehen einer veränderten psychosozialen Anpassung aufgrund der NF1-Erkrankung des Geschwisterkindes beurteilen.