Entwicklung und Evaluation eines Schulungsprogramms für neudiagnostizierte Multiple Sklerose-Patienten zu Diagnose, Prognose und Frühtherapie

Abstract

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung, welche besonders junge Erwachsene betrifft. Auch wenn MS-Patienten bei einer insgesamt uneindeutigen Datenlage ein sehr hohes Informations- und Mitbestimmungsbedürfnis aufweisen, werden die Betroffenen in der alltäglichen Praxis nur sehr begrenzt informiert und nur bedingt in Entscheidungsprozesse einbezogen. Das in dieser Arbeit entwickelte evidenzbasierte Schulungsprogramm zielt primär darauf ab, durch ausführliche Informationen frühbetroffene Patienten zu einer Teilhabe am Entscheidungsprozess bezüglich des Beginns einer schubpräventiven Immuntherapie zu befähigen sowie den Entscheidungsprozesses selbst qualitativ zu verbessern. Das vierstündige Schulungsprogramm enthält als Kernelement eine 97 Folien umfassende Präsentation sowie interaktive Elemente und Diskussionsrunden. Basierend auf vorangegangenen, systematischen Literaturrecherchen wurde zunächst eine Rohversion der Präsentation entworfen, welche in acht Patienteninterviews bewertet und anhand der gewonnenen Daten überarbeitet wurde. Im Anschluss erfolgte ein Pretest der Präsentation und der Schulung mit insgesamt 34 Teilnehmern. Die Inhalte bewerteten die Teilnehmer als verständlich, teilweise neu, relevant, Interesse weckend und ermutigend. Nach der Schulungsteilnahme zeigte sich ein signifikanter Anstieg des relevanten Risikowissens. Der anhand dieser Intervention getestete PBMS-Fragebogen erwies sich als geeignetes und valides Messinstrument zur Erfassung der Qualität des Entscheidungsprozesses sowie zur Abbildung von Veränderungen in den einer Entscheidung zugrundeliegenden Stellgliedern. Die insgesamt sehr positive Evaluation des Schulungsprogramms durch die Teilnehmenden kann als Beleg dafür gelten, dass die Patienten durchaus in der Lage sind, komplexe, ungeschönte Informationen zu verstehen, mit positiven Effekten auf den sich anschließenden Entscheidungsprozess. Eine umfassende Informiertheit besonders über mögliche Handlungsoptionen ist die notwendige Vorraussetzung für eine aufgeklärte Patientenposition, die in eine gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient münden kann (SDM). Besonders im Kontext der MS mit uneindeutiger Datenlage scheint eine Miteinbeziehung der Patienten in diagnostische und therapeutische Entscheidungsprozesse notwendig und das Abzielen auf individualisierte Entscheidungen erstrebenswert.