La Paràlisis Cerebral Infantil ante el cambio social en Yucatàn

Abstract

LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL ANTE EL CAMBIO SOCIAL EN YUCATÁN En la República Mexicana, Yucatán posee el mayor índice de discapacidad motora, dentro de la cual se halla la parálisis cerebral infantil (PCI). Esta se da antes, durante o después del parto, debido a una lesión o anomalía de desarrollo del cerebro inmaduro, que dificulta los mensajes del cerebro a los músculos, conduciendo a la persona, a dificultades de movimiento. No obstante es un trastorno motor, también lleva a trastornos sensoriales, perceptivos y psicológicos. No es progresiva, ni se agrava cuando el niño crece. Acercarnos a las condiciones de vida de las personas con PCI nos llevó al concepto de cuerpo social de discapacidad por PCI, que es algo así como la presencia o vida social de las personas con la afectación en la postura y el movimiento que le son propias. El término de cuerpo social de discapacidad, hace referencia a esa experiencia subjetiva que se impone a las personas con una deficiencia en el cuerpo que se convierte en su discapacidad, que se ha construido socialmente y por medio de la cual, se reprime o excluye a estas personas socialmente. Al encarnarse el daño cerebral se establece en el cuerpo físico, la deficiencia, que posteriormente se vivirá como discapacidad (cuando socialmente se imponen las barreras discriminatorias a las personas con PCI, es decir cuando sea difícil su asistencia a la escuela, trabajo y mundo social). Hallamos barreras sociales significativas, que obligan a considerar la opresión y exclusión social que acompaña a la PCI. El estudio de la PCI, requiere estar al tanto de la investigación en discapacidad e investigación emancipadora. También demanda considerar las teorías sobre el cuerpo, argumentando que no hay diferencia cualitativa entre las personas con discapacidad y las personas convencionales o sin discapacidad. Y alienta a tomar conciencia de la importancia de transversalizar la problemática de la PCI con las perspectivas étnica y de género. El cuerpo social de discapacidad en la PCI es un constructo formado por tres elementos: identidad, práctica social y estratificación. Efectuamos un recorrido en el conjunto de variables interactuantes que le dan forma, al hacerlo reflexionamos sobre la salud y la reproducción, los aspectos trascendentales de la discapacidad como son la educación, la integración y la inclusión; trabajo, grupos de ayuda, organizaciones no gubernamentales, organizaciones de la sociedad civil, etc., así como sobre las particularidades del Yucatán contemporáneo y la relación entre discapacidad, género, pobreza, asistencialismo, derechos y legislación. Presentamos una opción de abordaje diferente dentro de las ciencias sociales y culturales, a la problemática de la discapacidad por PCI. Esto significó cambiar la posición latinoamericana acostumbrada, desistiendo de los métodos mono culturales y etnocéntricos que son productos de la tradición científica hispano–europea. En cuanto a la metodología, se investigó en un escenario itinerante, nuestros informantes fueron las personas con PCI, sus familiares y las personas convencionales con las que llevan su vida. Se hizo uso de la observación y participación, las técnicas de conversación-narración como la entrevista a profundidad, así como las trayectorias de vida y el grupo de discusión. Hay que señalar que en la sociedad yucateca se da el discapacidismo, es decir, conducta discriminatoria, opresiva y abusiva que surge de la creencia de que la persona con discapacidad es inferior o menos que humana. La opresión se palpa en la falta o carencias de libertad, participación, voz y decisiones de las personas con PCI, es decir indica esa situación desventajosa impuesta a las personas con PCI, por los sectores dominantes de la sociedad, al no permitírseles la ciudadanía.