Impairment and restrictions in possibly benign multiple sclerosis

Abstract

The aim of the study was to describe a broad range of health dimensions in possibly benign multiple sclerosis, hypothesizing that in spite of some limitations, there is a high adaptation to the disease. In order to that all patients from the UCM outpatient clinic registry with an Expanded Disability Status Scale (EDSS) more than 3.0 and disease duration more than 15 years were addressed in a cross-sectional study. Physical impairment, neuropsychological functioning, but also influence on activities and patient reported outcome measures, including coping and sense of coherence were studied. 125 patients were included (mean EDSS: 2.8; mean disease duration: 24 years). Cognitive impairment was minor (8%) but fatigue (73%) was substantial and ambulation showed some restrictions. 15% of the patients were no longer benign due to an EDSS more than 3.0. Nevertheless, QOL and daily activities compared to patients with MS not classified as benign seemed to be less affected. High social support, coping abilities and sense of coherence, which was predictive for self-perceived benign course. Based on EDSS alone, we estimated the rate of benign MS after 15 years of MS as high as 23% decreasing to 16% if cognition was included in the definition. However, cognitive performance was not relevantly associated with other outcomes. As a conclusion, common benign MS definitions seem to simplify the picture of a complex disease in which different impairments and personal resources lead to more or less impact on people’s lives.

Ziel der Studie war es, einen allumfassenden Überblick gesundheitsrelevanter Dimensionen bei vermutlich benignen MS Patienten (BMS) darzustellen. Wir stellten die Hypothese auf, dass die Patienten, trotz relevanter Beeinträchtigungen eine hohe Anpassungsfähigkeit an die Erkrankung aufweisen. Für diese Querschnitts-Studie wurden alle Patienten mit einem EDSS größer 3.0 und einer Krankheitsdauer über 15 Jahre aus der Datenbank der MS-Ambulanz des Universitäts Klinikums Hamburg-Eppendorf berücksichtigt. Neben physischen wurden auch neuropsychologische Beeinträchtigungen untersucht. Außerdem wurden der Einfluss der Erkrankung auf die Alltags- und Freizeitaktivitäten der Patienten sowie Coping und Kohärenzgefühl untersucht. 125 Patienten wurden in die Studie eingeschlossen (mittlerer EDSS: 2,8, mittlere Erkrankungsdauer: 24 Jahre). Es zeigten sich wenig kognitive Beeinträchtigungen (8%), jedoch substantielle Einschränkungen im Bereich Fatigue (73%) und Depression (46%). Dennoch waren die Auswirkungen auf die Lebensqualität und Aktivität der Patienten gering. Die Patienten waren sozial gut eingebunden, wiesen gute Coping-Strategien und ein schützendes Kohärenzgefühl auf. Diese Parameter zeigten sich prädiktiv für die Wahrnehmung des Patienten eine benigne MS zu haben. Die BMS Prävalenz wurde, basierend auf dem EDSS allein auf 23% und in Kombination mit erhaltener Kognition auf 16% geschätzt. Kognition war jedoch mit keinem anderen Parameter assoziiert. Wir schlussfolgerten, dass bisherige BMS Definitionen dem komplexen Bild des benignen Krankheitsverlaufes nicht gerecht werden. Hierbei, scheinen nicht nur Beeinträchtigungen sondern auch persönliche Ressourcen eine wichtige Rolle zu spielen.