Studie zur Nutzung privater und professioneller Netzwerke in Bezug auf psychologische, soziale und rechtliche Probleme bei schwer kranken Krebspatienten

Abstract

Die vorliegende Querschnittstudie hat die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten in Bezug auf physische, psychische, soziale und rechtliche Probleme bei unheilbar kranken Krebspatienten in ambulanter Betreuung am UCCH erforscht. Der ausgehändigte Fragebogen setzte sich aus dem PNPCsv-Fragebogen, dem SSUK, dem sog. MIDOS-Fragenbogen und einem DistressThermometer zusammen. Zudem wurden mögliche Einflussgrößen auf die Inanspruchnahme sowie auf die Stärke der Belastungen und Symptome untersucht und die Sicht der Angehörigen einbezogen. Von 111 befragten Patienten willigten 87 ein. Die Rücklaufquote betrug 39% bei den Patienten und 14% bei den Angehörigen. Viele professionelle Angebote des UCCH werden nicht oder nur selten (ca. 0-15 %) in Anspruch genommen. Viele Patienten (44 %) nutzen private Angebote wie z. B. Gespräche mit Freunden und Familie. Interaktionen im sozialen Patientenumfeld werden von diesen häufig als wertvoll und selten als belastend empfunden. Es konnten keine signifikanten soziodemographischen oder krankheitsspezifischen Einflüsse auf die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten aufgezeigt werden. Unerfüllte Bedürfnisse fanden sich vor allem bei physischen Symptomen (51 %) und Einschränkungen der PatientenAutonomie (47 %). Die häufigsten Symptome waren Müdigkeit (88 %) und Schwäche (88 %). Gut die Hälfte der Patienten (53 %) zeigte eine relevante psychische Belastung und sollte daher zukünftig den Weg zu professionellen psychosozialen Angeboten finden. Das Gesamtbefinden wurde von den Patienten meist als mittelmäßig (50 %) oder gut (41 %) beschrieben, während 73 % der Angehörigen meinte, dass es den Patienten schlecht ginge. Hier zeigt sich ein zusätzlicher Unterstützungsbedarf der Angehörigen. Die geringe Rücklaufquote lässt sich auch auf die hochsensiblen und stark belasteten Patienten zurückführen und zeigt, wie schwierig Forschung bei schwerstkranken Patienten ist. Hieraus resultiert aber eine Einschränkung der Aussagekraft dieser Ergebnisse. Dennoch konnte diese explorative Arbeit einen großen Verbesserungsbedarf in der aktuellen Versorgung aufzeigen. Es gilt weiter zu klären, weshalb bestimmte Angebote nicht in Anspruch genommen werden, welcher Handlungsbedarf bei vorhandenen Belastungen und unerfüllten Bedürfnissen besteht und wie passende Angebote die Patienten erreichen können.

The present cross-sectional study examines the use of support services for physical, psychological, social, and legal problems by terminally ill patients with incurable cancer at the University Cancer Center Hamburg (UCCH). The completed questionnaire consists of the PNPC–sv questionnaire, the SSUK questionnaire, the so-called MIDOS questionnaire, and a distress thermometer. In addition, possible influencing variables were identified for the use of support services as well as on the strength of symptoms and the needs of the patients. The relatives were also asked for their views. Of 111 patients invited to participate, 87 responded. Unfortunately, the response rate was 39 % for the patients and 14 % for the relatives. Many professional support services of the UCCH are not used or very rarely used (approx. 0 %–15 %). Many patients (44 %) prefer private sources of support, such as talking with friends and family. Patients’ interactions in their social environments are often perceived as valuable and rarely as burdensome. Significant sociodemographic or disease-specific influences on the use of support services could not be demonstrated. Unfulfilled needs were found mainly in physical symptoms (51 %) and in restrictions on patient autonomy (47 %). The most common symptoms were fatigue (88 %) and weakness (88 %). Nearly half of the patients (53 %) showed relevant psychological stress and should therefore have access to professional psychosocial services. On the day the questionnaires were collected, the patients described the state of their health as moderate (50 %) or good (41 %), while 73% of the relatives classified the patients’ health as bad. This indicates the need for additional support for the relatives of patients. The low response rate can also be attributed to the highly sensitive and severely stressed patients, and it shows how difficult research is in the case of severely ill patients. This fact limited the significance of the data. Nevertheless, this explorative work has revealed a great need for improvement in the current system. It is also important to clarify why certain services are not used and which measures should be taken so that suitable services can reach patients with existing burdens and unfulfilled needs.