Bedürfnisse und Probleme von trauernden Angehörigen von Krebspatienten nach spezialisierter stationärer Palliativversorgung – eine qualitative Studie

Abstract

Ziel dieser qualitativen Studie war es den dynamischen Verlauf von Belastungen und Bedürfnissen von Angehörigen während der Betreuung eines unheilbar Kranken zu explorieren. Hierzu wurden 17 semi-strukturierte Interviews mit Angehörigen von unheilbar Kranken, die eine spezialisierte stationäre Palliativversorgung erhalten hatten, durchgeführt. Um den dynamischen Verlauf zu erfassen, wurde ein Interviewleitfaden entwickelt, der folgende vier Phasen fokussierte: Zeitpunkt der Diagnosestellung, Aufnahme auf die Palliativstation, Letzte Lebenstage und Trauerphase. Die Interviews wurden mithilfe der Grounded- Theory-Methodologie ausgewertet. Auf der Grundlage der 17 geführten Interviews wurde für jede der o.g. Phasen ein zentrales Phänomen identifiziert. Zentrales Phänomen der ersten Phase: Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung stellt sich die Krankheit in den Mittelpunkt des Lebens des Angehörigen. Ursächlich für die Situation des Angehörigen ist die ungeplante und unvorbereitete Veränderung der eigenen Lebensumstände. Der Angehörige nimmt ein beginnendes Gefühl der Belastung und Überforderung durch die große Verantwortung wahr.

Zentrales Phänomen der zweiten Phase: Die Aufnahme auf die Palliativstation wird als Einschnitt beschrieben. Der Tod wird real und als unausweichliche Wahrheit gespürt. Zu diesem Zeitpunkt stellt der Wille des Patienten, die oberste Handlungsprämisse dar. Der Angehörige verdrängt dabei die eigene Rolle als selbst Betroffener.

Zentrales Phänomen der dritten Phase: Während der letzten Lebenstage wird der bevorstehende Tod immer weniger abstrakt. Die Frage nach dem individuellen Abschied wird unausweichlich. Die Ermöglichung eines guten Abschieds für den Patienten und der eigene Abschied stehen in dieser Phase im Mittelpunkt. Gleichzeitig kommt es zu einer weitergehenden Auflösung des Alltags.

Zentrales Phänomen der vierten Phase: Die Trauerphase ist für den Angehörigen mit dem Verlust des eigenen „Kompasses“ assoziiert. Im Verlauf der Trauerphase kommt es zu einer Reflexion der ehemaligen Unterstützerrolle und zum Bewusstwerden der Rolle als Betroffener.

Die vorliegende Studie zeigt, dass bestimmte Themen in allen vier Phasen persistieren (durchdringende Themen) und für die Angehörigen eine wichtige Rolle spielen: die Veränderung der Beziehung zum unheilbar Kranken, die Selbstfürsorge des Angehörigen, der Kommunikations- und Informationsbedarf des Angehörigen, die Veränderungen der Angehörigenrolle.

Das Wissen um diese Ergebnisse macht die individualisierte Mitbetreuung der Angehörigen erforderlich, um Unterstützungsbedürfnisse zu erfassen und entsprechende Unterstützungsangebote anzubieten. Die Aussagen der Angehörigen bestätigen, dass der palliative Ansatz auch für den Angehörigen der richtige ist um seinen individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden.

The goal of this qualitative study was to explore the dynamic process of problems and needs of caregivers during the care of a terminally ill person. For this purpose, 17 semi-structured interviews were conducted with the caregivers of terminally ill patients who had received specialized inpatient palliative care. To cover the dynamic process, an interview guide focusing on four phases of experience was developed: the time of incurable diagnosis, the admission to a palliative care ward, the patients’ last days of life, and bereavement. The interviews were evaluated with the help of the Grounded Theory Methodology. On the grounds of the 17 interviews that were conducted, one core phenomenon was identified for each one of the phases mentioned above.

Core phenomenon of the first phase: At the time of the diagnosis the disease becomes the center of the family caregiver’s life. This is due to the unplanned and unprepared change of his own life circumstances. The caregiver initially feels stress and overwhelming caused by the great perceived great responsibility.

Core phenomenon of the second phase: The admission to the palliative ward is described as a cut. Death becomes real and is seen as an inescapable truth. At this point in time the will of the patient becomes the fundamental premise for action. The caregiver hereby represses his own role as an affected person.

Core phenomenon of the third phase: During the patient’s last days of life, death becomes less and less abstract. The matter of an individual goodbye becomes inevitable. The facilitation of a positive parting for the patient and saying goodbye oneself are the focus of this phase. At the same time a further disintegration of everyday life takes place.

Core phenomenon of the fourth phase: For the caregiver the period of bereavement is associated with the loss of his own “compass”. During the bereavement phase a reflection on the former supporting role and a realization of the role as an affected person takes place.

The study at hand shows that certain topics persist during all phases and play an important role for the caregiver: the change of the relationship to the terminally ill person, the self-care of the caregiver, the communication and need for communication of the caregiver as well as the change in the caregiver role. These results call for individualized care of the caregiver in order to identify their needs for support and offer appropriate support. The statements of the caregivers confirm that the palliative approach is also the correct one for the caregiver in order to meet their individual needs.