Problems and needs of severely and terminally ill patients at initiation of specialist palliative care in Hamburg

Abstract

The aim of the present study was to explore the presence and extent of problems, psychosocial distress, unmet needs, depression, and anxiety, as well as personal last wishes of patients at initiation of specialist palliative care (SPC). In the context of a large multicenter exploratory study reasons for ineligibility and non-participation were also identified. The analysis is based on data collected at three specialist palliative home care services and three palliative care units in Hamburg. Participants completed the Distress Thermometer, Problem and Needs in Palliative Care Questionnaire, Patient Health Questionnaire – Module 4 and an open question on personal last wishes. 1,713 patients were newly admitted to SPC. 990 patients had to be excluded (49% cognitive impairments, 19% imminent death). 425 patients were included into the analysis (92% cancer). Of these patients 50% were severely distressed at initiation of SPC, 40% were suspect of depressive or anxiety disorders. They experienced diverse problems and unmet needs. 57% of the patients expressed a last wish. The situation of outpatients and inpatients did not differ at initiation of SPC. Therefore, it will be important to align the structure of the German health care system in the future, so that outpatients have access to the same therapies as inpatients.

Studienziel war es, das Vorhandensein und Ausmaß von Problemen, Belastung, unerfüllten Bedürfnissen, Depressionen und Angst sowie letzten Wünschen zu Beginn der spezialisierten Palliativversorgung (SPV) zu untersuchen. Im Rahmen einer multizentrischen explorativen Studie wurden auch Gründe für die Nichtteilnahme erhoben. Die Analyse basiert auf Daten von drei spezialisierten ambulanten Palliativteams sowie drei Palliativstationen in Hamburg. Die Teilnehmenden beantworteten einen Fragebogen bestehend aus Distress Thermometer, Problem and Needs in Palliative Care Questionnaire, Patient Health Questionnaire – Modul 4 und einer offenen Frage zu persönlichen letzten Wünschen. 1.713 Patient:innen wurden im Studienzeitraum neu in die SPV aufgenommen. 990 mussten ausgeschlossen werden (49% kognitive Beeinträchtigungen, 19% nahender Tod). 425 wurden in die Analyse eingeschlossen (davon 92% krebserkrankt). Die Hälfte war sehr stark belastet, bei 40% gab es Hinweise auf eine Depression oder Angsterkrankung. Die Patient:innen litten unter verschiedensten Problemen und unerfüllten Bedürfnissen. 57% äußerten einen persönlichen letzten Wunsch. Die Situation von ambulanten und stationären Patient:innen unterschied sich zu Beginn der SPV nicht. Daher ist es wichtig, die Struktur des deutschen Gesundheitswesens so anzupassen, dass Patient:innen im ambulanten und im stationären Bereich Zugang zu den gleichen Therapie - Möglichkeiten haben.