Satisfaction with Care and Determining Factors in Family Caregivers of Terminally-Ill Cancer Patients during Specialist Inpatient Palliative Care

Abstract

Background: This thesis focuses on family caregivers‘ satisfaction with care and palliative care outcome at the beginning of specialised inpatient palliative care as part of a project aiming to examine psychosocial burdens, need for assistance and satisfaction with assistance offered to caregivers of people in an inpatient palliative care setting with a terminal oncological illness during and after palliative care. It aims to examine whether there are specific influences on family caregivers‘ satisfaction with care and palliative care outcome. Methods: Within 72 hours after patient admission to the specialised palliative care unit we asked family caregivers to complete German versions of the family carer satisfaction with palliative care scale (FAMCARE-2) and adapted staff version of the integrated palliative outcome scale (IPOS) to assess satisfaction with care and palliative care outcome at the beginning of SIPC. To evaluate family caregivers’ mental health we also asked them to complete the generalized anxiety disorder 7-item scale (GAD-7), patient health questionnaire depression module 9-item scale (PHQ-9). Results: In 232 family caregivers satisfaction with care was high (mean 73.7; SD 9.6) with no specific identifiable characteristics connected to higher or lower levels of satisfaction with care. Palliative care outcome had a mean total score of 37.9 points (SD 7.7) indicating an overall good palliative care outcome. Non-spouse family caregivers scored higher total IPOS scores (mean 40.2, SD 6.3; p=.001) associated with worse care outcome. Higher total IPOS (mean 39.6, SD 7.4; p=.002) and psychological sub scores (mean 12.1, SD 5.6; p<.001) were also associated with moderate to high anxiety levels in family caregivers. Conclusion: Family caregivers with relatives in specialised inpatient palliative care are satisfied with the care provided. Palliative care outcome can be improved by focussing on family caregivers’ psychological needs.

Hintergrund: Diese Dissertation untersucht die Betreuungszufriedenheit und -qualität spezialisierter stationärer Palliativversorgung eingeschätzt durch Angehörige. Sie ist Teil eines Studienprojekts, welches die psychosozialen Belastungen, Unterstützungsbedürfnisse und die Betreuungszufriedenheit von pflegenden Angehörigen terminal onkologisch erkrankter Patienten auf einer spezialisierten Palliativstation untersucht. Ziel ist spezifische Einflussfaktoren auf die Betreuungszufriedenheit und -qualität zu identifizieren und untersuchen. Methoden: Angehörige wurden innerhalb von 72 Stunden nach Aufnahme auf die Palliativstation gebeten deutsche Versionen der Family carer satisfaction with palliative care scale (FAMCARE-2) und adaptierten Fassung der Integrated palliative outcome scale (IPOS) zu beantworten, um die Betreuungszufriedenheit und Qualität der Versorgung am Anfang der spezialisierten stationären Palliativversorgung zu erfassen. Angst und Depression der Angehörigen wurde mit der Generalized anxiety disorder 7-item scale (GAD-7) bzw. der Patient health questionnaire depression module 9-item scale (PHQ-9) evaluiert. Ergebnisse: In der Auswertung von 232 Fragebögen teilnehmender Angehöriger zeigte sich eine hohe Betreuungszufriedenheit (M 73.7; SD 9.6) ohne spezifische Faktoren in Verbindung mit höherer oder niedriger Zufriedenheit. Die Qualität der Betreuung wurde im Mittel ebenfalls als gut bewertet (M 37.9; SD 7.7). Angehörige die nicht Partner des Patienten waren, zeigten höhere Werte in der allgemeinen IPOS-Skala (M 40.2, SD 6.3; p=.001) und somit eine schlechtere Betreuungsqualität. Höhere Werte in den allgemeinen IPOS-Skalen (M 39.6, SD 7.4; p=.002), sowie der Subskala zur Bewertung psychologischer Einflüsse (M 12.1, SD 5.6; p<.001) waren assoziiert mit stärker ausgeprägten Ängsten der Angehörigen. Schlussfolgerung: Angehörige mit Familienmitgliedern in spezialisierter stationärer Palliativversorgung sind zufrieden mit dem bestehenden Betreuungsangebot. Die Qualität der Betreuung kann durch gezielte Verbesserung der psychologischen Bedürfnisse der Angehörigen noch gesteigert werden.