DC ElementWertSprache
dc.contributor.advisorHeesen, Christoph-
dc.contributor.advisorSteckelberg, Anke-
dc.contributor.advisorvon dem Knesebeck, Olaf-
dc.contributor.authorSippel, Anna-
dc.date.accessioned2022-06-23T11:24:57Z-
dc.date.available2022-06-23T11:24:57Z-
dc.date.issued2022-
dc.identifier.urihttps://ediss.sub.uni-hamburg.de/handle/ediss/9662-
dc.description.abstractHintergrund: Für Multiple Sklerose (MS) Betroffene mit schubförmigem Verlauf gibt es eine Vielzahl an Immuntherapien und daher ist die Entscheidung für eine Immuntherapie sehr komplex. Krankheitserfahrungen von MS Betroffenen können möglicherweise Andere MS Betroffene in ihrer Entscheidung unterstützen. Deshalb war das Ziel 1) Erfahrungen von MS Betroffenen mit der Erkrankung zu sammeln; 2) die deutsche Übersetzung eines Fragebogens zur Bewertung von Webseiten mit Gesundheitsinformationen zu validieren und 3) eine Webseite mit Krankheitserfahrungen zu entwickeln und evaluieren. Methoden: In einer qualitativen Studie wurden 50 MS Betroffene zu ihren Krankheitserfahrungen interviewt. Unter Verwendung des Interviewmaterials wurde www.ms-erfahrungen.de entwickelt. Dann untersuchten wir die Reliabilität, Struktur- und Konstruktvalidität des eHealth Impact Questionnaire (eHIQ-G) mit 162 MS Betroffenen. Der eHIQ wurde unter anderem zur Mixed-Methods Evaluation von www.ms-erfahrungen.de verwendet, an der 63 MS Betroffene und 6 Expert:innen beteiligt waren. Die quantitativen Daten wurden mittels deskriptiver Statistik und die qualitativen Daten mittels thematischer Analyse ausgewertet. Ergebnisse: Die Themen der Interviewstudie waren: 1) Beginn einer Immuntherapie, 2) Immuntherapiewechsel, 3) Absetzen der Immuntherapie und 4) kein Beginn einer Immuntherapie. Der Entscheidungsprozess und das Erleben der Immuntherapie kann als ein sich ständig verändernder Prozess verstanden werden, der durch verschiedene miteinander korrelierende Faktoren beeinflusst wird. Für den eHIQ-G zeigte die Fragebogenvalidierungsstudie eine hohe interne Konsistenz auf. Die Struktur- und Konstruktvalidität des eHIQ-G wurde nur teilweise bestätigt. Die Evaluation von www.ms-erfahrungen.de ergab, dass die Inhalte als verständlich, authentisch, vertrauenswürdig und vielfältig empfunden wurden und sowohl positive als auch negative Erfahrungen im täglichen Leben mit MS abdeckten. 74 % der Teilnehmenden würden die Website für eine medizinische Entscheidung nutzen. Diskussion: Da die Erfahrungen von MS Betroffenen mit Immuntherapien sehr heterogen sind, ist es für Behandelnde wichtig, die aktuellen Lebensumstände von MS Betroffenen bei einer Therapieempfehlung zu berücksichtigen sowie MS Betroffene zu fördern und zu befähigen, informierte Entscheidungen zu treffen. Die Webseite www.ms-erfahrungen.de hat das Potenzial, eine für Therapieentscheidungen nützliche Quelle zu sein. Die kritische Beurteilung von Online-Gesundheitsinformationen, vor allem mit Erfahrungsberichten sowie der Einsatz von geeigneten Messinstrumenten bleibt jedoch eine Herausforderung.de
dc.description.abstractBackground: A variety of disease modifying therapies (DMTs) is available for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) and thus, the decision for a DMT is very complex. Reports of patient experiences may support other patients in their decision-making. Therefore, the aim was 1) to assess patients’ experiences with MS; 2) to validate the German translation of a measurement tool for websites with health information; and 3) to develop and evaluate a website presenting patient experiences. Methods: In a qualitative interview study, 50 people with MS were interviewed about their disease experiences. The website www.ms-erfahrungen.de was developed using the interview material. Then, reliability, structural validity, and construct validity of the eHealth Impact Questionnaire (eHIQ-G) were examined in 162 people with MS. The eHIQ was used, among other scales, for the mixed-methods evaluation of www.ms-erfahrungen.de, which involved 63 people with MS and 6 experts. The quantitative data were analysed using descriptive statistics and qualitative data using thematic analysis. Results: The themes of the interview study were 1) starting a DMT, 2) switching to another DMT, 3) discontinuing a DMT, and 4) not starting a DMT. The decision-making process and the experience of DMTs can be understood as a continually shifting process, complicated by different factors. The questionnaire validation study showed high internal consistency for the eHIQ-G subscales. The structural and construct validity of the eHIQ-G was only partially confirmed. The evaluation of www.ms-erfahrungen.de revealed that the content was perceived as comprehensible, authentic, trustworthy, and diverse, covering both positive and negative experiences in daily life with MS. 74% of the participants would use the website if they had to decide regarding their health. Discussion: MS patients’ experiences with DMTs are very heterogeneous. Therefore, it is important for practitioners to take current life circumstances of patients with MS into account when recommending a DMT as well as to promote and enable patients to make informed decisions. The website www.ms-erfahrungen.de has the potential to be a useful source for therapy decision-making. However, the critical evaluation of online health information, especially regarding patients‘ experiences and the use of appropriate measurement tools is challenging.en
dc.language.isodede_DE
dc.publisherStaats- und Universitätsbibliothek Hamburg Carl von Ossietzkyde
dc.rightshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2de_DE
dc.subjectgesundheitsbezogene Informationende
dc.subjectKrankheitserfahrungende
dc.subjectEntscheidungshilfede
dc.subjectImmuntherapiede
dc.subjectWebseitenentwicklungde
dc.subjectFragebogenvalidierungde
dc.subject.ddc610: Medizinde_DE
dc.titleEntwicklung und Evaluation einer Webseite mit Krankheitserfahrungen als Entscheidungshilfe für eine Immuntherapie bei Multipler Sklerosede
dc.typedoctoralThesisen
dcterms.dateAccepted2022-06-01-
dc.rights.cchttps://creativecommons.org/licenses/by/4.0/de_DE
dc.rights.rshttp://rightsstatements.org/vocab/InC/1.0/-
dc.subject.bcl44.90: Neurologiede_DE
dc.subject.gndMultiple Sklerosede_DE
dc.subject.gndQualitative Analysede_DE
dc.subject.gndEvaluationde_DE
dc.subject.gndWebsitede_DE
dc.subject.gndEntscheidungsunterstützungde_DE
dc.type.casraiDissertation-
dc.type.dinidoctoralThesis-
dc.type.driverdoctoralThesis-
dc.type.statusinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionde_DE
dc.type.thesisdoctoralThesisde_DE
tuhh.type.opusDissertation-
thesis.grantor.departmentMedizinde_DE
thesis.grantor.placeHamburg-
thesis.grantor.universityOrInstitutionUniversität Hamburgde_DE
dcterms.DCMITypeText-
datacite.relation.IsSupplementedBydoi:10.1186/s40814-020-00749-0de_DE
datacite.relation.IsSupplementedBydoi:10.1186/s12913-021-07012-zde_DE
datacite.relation.IsSupplementedBydoi:10.1186/s12883-022-02663-9de_DE
dc.identifier.urnurn:nbn:de:gbv:18-ediss-101256-
item.advisorGNDHeesen, Christoph-
item.advisorGNDSteckelberg, Anke-
item.advisorGNDvon dem Knesebeck, Olaf-
item.grantfulltextopen-
item.languageiso639-1other-
item.fulltextWith Fulltext-
item.creatorOrcidSippel, Anna-
item.creatorGNDSippel, Anna-
Enthalten in den Sammlungen:Elektronische Dissertationen und Habilitationen
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