Zu den psychosozialen Auswirkungen einer Lebertransplantation im Säuglingsalter : Auswertungen von Elterninterviews vor Transplantation ihrer Babys

Abstract

Ziel der vorliegenden Pilotstudie war es, die psychosoziale Situation junger Familien mit einem leberkranken Säugling in der diagnostischen Phase vor der Transplantation zu erfassen und weiter zu überprüfen, welche Methoden der Säuglingsforschung dazu geeignet wären, die Eltern-Kind-Beziehung in Familien mit vom Tode bedrohten Säuglingen zu untersuchen. Eine umfangreiche Literaturrecherche zu diesem Thema ergab, daß bisher nur wenig über die längerfristige psychische Entwicklung dieser Kinder nach erfolgreicher Transplantation bekannt ist. Von Oktober 1997 bis Februar 1998 wurden Eltern zusammen mit ihren schwerstleberkranken Babys untersucht, die zur stationären Prätransplantationsdiagnostik in der Universitätskinderklinik Hamburg- Eppendorf aufgenommen worden waren. Es wurden semistrukturierte tiefenpsychologisch fundierte Interviews mit den Familien durchgeführt. Sechs dieser Interviews konnten mit Hilfe der „Grounded Theory“ ausgewertet werden. Das ursprünglich geplante Studiendesign, das zusätzlich Interaktionsbeobachtungen, Tagesprotokolle und Entwicklungsdiagnostik vorsah, konnte zum Teil aus organisatorischen Gründen, viel mehr aber aus Rücksicht auf die fragilen Copingstrategien der Eltern und dem meist sehr schlechten Gesundheitszustand der Babys nicht durchgeführt werden. Die per Video dokumentierten Interviews wurden in Verbatimprotokolle übertragen. Die Interviews wurden nach folgenden, im Rahmen der Auswertung nach der „Grounded Theory“ erarbeiteten Kriterien analysiert: Belastungen der Familien, Bewältigungsstrategien der Eltern, die Lebendspende und der Tod. Bei allen Eltern stand trotz hoher psychosozialer Belastungen der Wunsch, das kranke Baby möglichst optimal zu betreuen, ganz im Vordergrund. Auch wenn nicht intendiert, war in vielen Interviews die Möglichkeit der Lebendspende ein bedeutsames Thema. Hierbei kamen neben den Vorteilen dieses Verfahrens (Terminplanung, besserer Gesundheitszustand des Kindes) multiple, die elterliche Partnerschaft belastende Probleme, wie Rivalitäten, Ängste und Reaktivierung früherer Paarkonflikte zum Ausdruck. Deutlich wurde in den Interviews der langfristige Bedarf von psychotherapeutischer/psychosozialer Begleitung der Eltern. Besondere Schwerpunkte solcher Bemühungen sollten dabei die für das Säuglings- und Kleinkindalter spezifischen entwicklungspsychologischen Aspekte, die Paardynamik, die psychische Verarbeitung der Eltern der Transplantation ihrer Kinder und gegebenenfalls der Lebendspende sein.