Wahrgenommene Auswirkungen eines Peer-Beratungsprogramms für Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen auf Beratende: Eine Mixed-Methods-Studie

Abstract

Einleitung: Peer-Beratungen sind Interventionen, in denen Patienten (Beratende) andere Patienten mit der gleichen Erkrankung (Peers) beraten. Peer-Beratungen können Peers helfen, ihre eigene Erkrankung zu bewältigen. Bislang besteht wenig Evidenz zur Perspektive der Beratenden in Peer-Beratungsprogrammen sowie möglichen Auswirkungen einer Beratungstätigkeit. Diese Studie untersucht, wie sich eine Beratungstätigkeit in einem Peer-Beratungsprogramm für Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen auf Beratende auswirkt und welche Faktoren dazu beitragen, dass sie von dieser Beratungstätigkeit profitieren. Ein weiteres Ziel ist die Evaluation des Beratungsprogramms ‚Patienten für Patienten‘ durch die Beratenden. Methodik: In diesem Programm vermittelten Beratende in sechs Beratungsterminen à ca. 30 Minuten ein Selbstmanagement-Manual. N=19 Patienten mit vier verschiedenen seltenen chronischen Erkrankungen nahmen als Beratende teil und wurden mit quantitativen und qualitativen Methoden zu ihrer Beratungstätigkeit befragt. Mittels quantitativer Fragebögen wurden Ängstlichkeit (GAD-7) und Depressivität (PHQ-9) vor und nach der ersten Beratung sowie nach Beendigung des Beratungsprogramms erfasst. Zum letzten Messzeitpunkt wurde zusätzlich Machbarkeit (FIM), Akzeptanz (AIM) und Angemessenheit (IAM) der Intervention wurden ebenfalls quantitativ erfasst. Die qualitative Befragung fand nach Beendigung des Beratungsprogramms statt. Hierfür wurden semistrukturierte, qualitative Interviews à ca. 30 Minuten mit Beratenden geführt, in denen Beratende zu wahrgenommen Auswirkungen der Beratungstätigkeit und einer Evaluation des Beratungsprogramms sowie seiner einzelnen Komponenten befragt wurden. Die Transkripte dieser Interviews wurden mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Ergebnisse: Über den Zeitraum der Beratung zeigte sich eine leichte Verschlechterung von Ängstlichkeit und Depressivität, die jedoch keiner klinisch relevanten Ausprägung entsprach. ‚Patienten für Patienten‘ wurde von Beratenden als machbar, akzeptiert und angemessen wahrgenommen. Qualitative Daten zeigten diverse positive Auswirkungen (z.B. Verbesserung von Umgang mit der eigenen Erkrankung, Beratungskompetenzen und Stimmung, sowie Anstöße zur Selbstreflexion), Herausforderungen (z.B. negative Sichtweisen der Peers, welche zu Schwierigkeiten bei der Beratung geführt haben, Unsicherheiten beim Beraten) sowie Bereiche, in denen Beratende keine Veränderungen erfuhren. Unter anderem wurden folgende Komponenten des Programmes von Beratenden als hilfreich wahrgenommen und positiv evaluiert: eine vorbereitende Schulung mit eigenem Durchlauf des Selbstmanagement-Manuals, ein beratungsbegleitender Leitfaden und eine psychotherapeutische Supervision. Fazit: Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen konnten trotz einiger erlebter Herausforderungen von der Beratungstätigkeit im Peer-Beratungsprogramm ‚Patienten für Patienten‘ profitieren. Das Programm und seine einzelnen Komponenten wurden von Beratenden positiv und hilfreich evaluiert. Aus den Ergebnissen lassen sich diverse Implikationen für die Gestaltung zukünftiger Beratungsprogramme ableiten. Zukünftige Studien könnten sich mit weiteren Aspekten beschäftigen, die Beratende bei der Beratungstätigkeit unterstützen und dessen positive Wirksamkeit begünstigen.

Introduction: Peer support is an intervention in which patients (peer supporters) consult other patients with the same condition (peers). Peer support can help peers manage their own condition. To date, evidence on the perspective of peer supporters in peer support programs and possible effects of supporting is scarce. This study aims at assessing effects of a peer support program for patients with rare chronic diseases on peer supporters and what factors contribute to possible benefits. The second aim is to evaluate the peer support program 'Patients for Patients' from the peer supporters’ point of view. Methodology: In this program, supporters consulted peers by conveying a self-management workbook in six 30-minute counselling sessions. N=19 patients with four different rare chronic diseases participated as supporters and were interviewed about their work using quantitative and qualitative methods. Quantitative questionnaires were used to measure anxiety (GAD-7) and depressiveness (PHQ-9) before and after the first consultation as well as after the program ended. Feasibility (FIM), acceptability (AIM), and appropriateness (IAM) of the intervention were quantitatively assessed. The qualitative survey took place after the end of the program. For this purpose, semi-structured, qualitative 30-minute interviews each were conducted with counselors in which they were asked about perceived effects of supporting and about an evaluation of the program and its individual components. The transcripts of these interviews were analyzed using qualitative content analysis. Results: Over the time of counseling, there was a slight rise in anxiety and depressiveness, though not to a clinically relevant extend. 'Patients for patients' was perceived by counselors as feasible, acceptable and appropriate. Qualitative data revealed numerous benefits (e.g., improvement of coping skills with own illness, counseling skills and mood, as well as impulses for self-reflection), challenges (e.g., negative views of peers that led to difficulties during the consultations, uncertainties during consultations), and fields in which counselors experienced no change. Among others, the following components of the program were perceived as helpful and positively evaluated by counselors: a preparatory training with their own run-through of the self-management workbook, a guidebook that accompanies the consultations, and psychotherapeutic supervision. Conclusion: Peer supporters with rare chronic diseases benefited from participating in the peer counseling program 'Patients for Patients' despite experiencing some challenges. The program and its individual components were evaluated positively and were perceived as helpful by counselors. Findings reveal various implications for the design of future peer support programs. Future studies could address further aspects that support counselors in their counseling activities and promote benefits for them.