Benefits and harms of internet-based depression screening followed by automated feedback of screening results: A mixed-methods interventional evaluation in adults with suspected but undiagnosed depressive disorder

Abstract

Background: Depressive disorders are among the most prevalent and most disabling disorders worldwide. Despite well-established diagnostic criteria and the availability of effective treatments, depressive disorders often remain undetected and untreated. Internet-based depression screening followed by automated feedback of the screening results could reach affected individuals outside the healthcare system and enhance early detection and treatment uptake. However, a thorough evaluation of the benefits and potential harms remains lacking. Objective: The overarching objective of this cumulative dissertation is to evaluate the benefits and harms of an automated feedback after internet-based depression screening intervention in adults with suspected but undiagnosed depressive disorder. The dissertation synthesises four publications of the DISCOVER project and integrates all quantitative and qualitative findings within a mixed-methods framework. Findings: Publication I presents the study protocol for the three-armed, observer-masked, randomised controlled DISCOVER trial (RCT). In total, 1178 individuals (aged ≥ 18 years, undiagnosed and untreated for depression) who screened positive on an internet-based self-report depression scale (Patient Health Questionnaire-9 ≥ 10 points) were randomised 1:1:1 to non-tailored, tailored, or no feedback of the screening results. Follow-up assessments were set at one and six months. Across all study arms, participants had a mean age of 37.1 years, 70% identified as female, and 62% met criteria for major depressive disorder (assessed by Structured Clinical Interview for DSM-5). Publication II reports that automated feedback did not significantly reduce depression severity compared with no feedback. Secondary outcomes, including depression-related health-behaviour, service uptake, and quality of life, also showed no significant improvements. Publication III indicates that feedback did not increase negative effects including misdiagnosis, mistreatment, or deterioration in symptoms and concern about symptoms. However, non-tailored feedback was potentially linked to worsening suicidal ideation. Publication IV presents a reflexive thematic analysis of interviews with 26 participants (conducted upon completion of the RCT) and highlights a two-step process underlying participants' experiences with the screening procedure across all study arms, i.e. irrespective of feedback provision. Step 1 describes the recognition of depressive symptoms ranging from denial to awareness as an initial reaction to particularly the screening questions. Step 2 describes a subsequent self-explorative process that encompasses up to three mutually reinforcing themes: cognitive positioning (rejection vs acceptance), emotional reactions (between empowerment and overload), and personal activation (from reflection to action). Integration of findings: The mixed-methods integration reveals that qualitative insights primarily complemented pre-defined outcomes and expanded the evaluation of automated feedback by also addressing depression screening alone. Regarding benefits, both depression screening questions and feedback of the results seemed to foster self-awareness, self-acceptance, and a feeling of relatedness. Regarding harms, findings suggest that feedback potentially triggered symptom deterioration (increase in suicidal ideation), while screening questions contributed to emotional burden in some cases. Conclusion: This dissertation concludes that automated feedback after internet-based depression screening does not yield relevant benefits regarding depression-related outcomes including behavioural patient activation, service uptake, or symptom reduction. On the other hand, feedback can potentially lead to harms such as increase in suicidal ideation. As such, feedback alone does not suffice to improve early detection and treatment uptake of affected individuals. However, both screening questions and feedback demonstrate potential to empower individuals by enhancing self-awareness, self-acceptance and relatedness. As answering depression screening questions may be emotionally burdensome for affected but undiagnosed individuals, there is a need for approaches that leverage the aforementioned empowering aspects of internet-based depression screening interventions while mitigating potential harms. Future research should corroborate the findings on patient-oriented outcomes and harms, ideally by using multicomponent intervention frameworks to disentangle differential effects of feedback vs screening alone. Further, practical efforts should prioritise patient safety through improved regulation and monitoring of existing internet-based screening services, e.g. by providing patient information and human guidance. Altogether, this dissertation highlights the absence of a straightforward solution for addressing undetected depression while underscoring the need for future research to better understand the pathway from identification to effective management of depressive disorders.

Hintergrund: Depressive Störungen gehören zu den weltweit häufigsten und am stärksten beeinträchtigenden Erkrankungen. Trotz etablierter diagnostischer Kriterien und wirksamer Behandlungsansätze bleiben depressive Störungen häufig unentdeckt und unbehandelt. Internetbasiertes Depressions-Screening in Kombination mit automatisiertem Feedback der Screening-Ergebnisse könnte Betroffene erreichen und so deren Früherkennung und -behandlung verbessern. Eine umfassende Evaluierung der potenziellen Nutzen und Risiken dieses Ansatzes steht jedoch aus. Ziel: Das übergeordnete Ziel dieser kumulativen Dissertation ist es, Nutzen und Risiken einer automatisierten Rückmeldung nach einem internetbasierten Depressions-Screening bei Erwachsenen mit vermuteter, undiagnostizierter depressiver Störung zu evaluieren. Die Dissertation basiert auf vier Publikationen des DISCOVER-Projekts und integriert deren quantitative und qualitative Ergebnisse innerhalb eines Mixed-Methods-Modells. Ergebnisse: Publikation I präsentiert das Studienprotokoll für die dreiarmige, Beobachter-verblindete, randomisiert-kontrollierte DISCOVER-Studie (DISCOVER-RCT). Insgesamt wurden 1178 Personen (≥18 Jahre alt, undiagnostiziert und unbehandelt bezüglich einer depressiven Störung) 1:1:1 auf folgende Studienarme randomisiert: nicht-personalisiertes Feedback, personalisiertes Feedback oder kein Feedback zu den Screening-Ergebnissen. Die Follow-up-Erhebungen fanden nach einem und sechs Monaten statt. Das Durchschnittsalter der Teilnehmenden lag über alle Studienarme hinweg bei 37,1 Jahren, 70 % identifizierten sich als weiblich und 62 % erfüllten die Kriterien für eine Major Depression (erhoben mittels Strukturiertem Klinischen Interview nach DSM-5). Publikation II berichtet, dass das automatisierte Feedback die Depressionsschwere im Vergleich zu keinem Feedback nicht signifikant verringerte. Sekundäre Ergebnisse, einschließlich depressionsbezogenem Hilfesuchverhalten, Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten und Lebensqualität, zeigten ebenfalls keine signifikanten Verbesserungen. Publikation III deutet darauf hin, dass Feedback nicht zu negativen Effekten wie Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und der Verschlechterung von Symptomen oder Sorgen über die Symptome führte. Es wurde jedoch eine potenzielle Verbindung zwischen nicht-personalisiertem Feedback und einer erhöhten Suizidalität festgestellt. Publikation IV berichtet von einer reflexiven thematischen Analyse von Interviews mit 26 Teilnehmenden (durchgeführt nach Abschluss der RCT), deren Erfahrungen mit dem Screening-Verfahren über alle drei Studienarme hinweg im Rahmen eines zweistufigen Prozessmodells beschrieben wurden. Schritt 1 beschreibt das (An)Erkennen depressiver Symptome (von der Ablehnung bis zur Bewusstwerdung) als erste Reaktion insbesondere auf die Screening-Fragen. Schritt 2 beschreibt einen darauffolgenden selbst-explorativen Prozess, der bis zu drei Themen umfasst: kognitive Positionierung (Ablehnung vs. Akzeptanz), emotionale Reaktionen (zwischen Empowerment und Überforderung) und persönliche Aktivierung (von der Reflexion zur Handlung). Integration der Ergebnisse: Die Mixed-Methods-Integration zeigt, dass qualitative Erkenntnisse hauptsächlich die vordefinierten Endpunkte ergänzten sowie über das Feedback der Screening-Ergebnisse hinaus auch das Depressions-Screening selbst adressierten. So zeigt sich im Hinblick auf den Nutzen der Intervention, dass sowohl die Depressions-Screening-Fragen als auch das Feedback die Selbstwahrnehmung, Selbstakzeptanz und das Gefühl der Zugehörigkeit förderten. In Bezug auf potenzielle Risiken deuten die Ergebnisse darauf hin, dass Feedback potentiell zur Verschlechterung der Symptome führte und die Screening-Fragen zu erhöhter emotionaler Belastung beitrugen. Schlussfolgerung: Diese Dissertation kommt zu dem Schluss, dass automatisiertes Feedback nach einem internetbasierten Depressions-Screening keinen relevanten Nutzen bzgl. depressionsbezogener Endpunkte wie Patientenaktivierung, Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten oder Symptomreduktion hat. Auf der anderen Seite birgt es potenziell das Risiko einer Symptomverschlechterung. Während Feedback allein nicht ausreicht, um die Früherkennung und -behandlung von Betroffenen zu verbessern, zeigen sowohl die Screening-Fragen als auch das Feedback Potenzial Betroffene subjektiv zu bestärken, indem sie ihre Selbstwahrnehmung, Selbstakzeptanz und ihr Gefühl der Zugehörigkeit fördern. Da die Screening-Fragen auch emotionale Belastung auslösen können, erscheinen Interventionen notwendig, die die bestärkenden Aspekte des Screening-Verfahrens adressieren und gleichzeitig negative Effekte minimieren. Zukünftige Forschung sollte die Befunde bzgl. Patienten-orientierter Endpunkte sowie Risiken untermauern, z.B. mittels Mehrkomponenten-Interventionen. Zudem sollte durch eine verbesserte Regulierung bestehender internetbasierter Depressions-Screening-Angebote die Patientensicherheit gefördert werden. Ansatzpunkte könnten die Begleitung durch Ansprechpersonen und verbesserte Patienteninformationen zum Nutzen und Risiko entsprechender Dienste sein. Insgesamt betont diese Dissertation die Notwendigkeit zukünftiger Forschung, um den komplexen Weg von der Identifikation bis zum effektiven Management depressiver Störungen besser zu verstehen.