Development of a pilot questionnaire to evaluate parental health-related quality of life, caregiving burden, mental stress, and individual resources in caring for children with idiopathic short stature or isolated growth hormone deficiency

Abstract

Kleinwuchs stellt einen der häufigsten Gründe dar, weshalb Eltern mit ihren Kindern eine Kinderärztin oder einen Kinderarzt aufsuchen. Proportionaler Kleinwuchs äußert sich besonders häufig in Form eines isolierten Wachstumshormonmangels (IGHD) oder dem idiopathischen Kleinwuchs (ISS). Die chronische Erkrankung kann für die betroffenen Kinder, aber auch für deren Eltern und die gesamte Familie mit einer hohen Belastung einhergehen. Die elterliche Belastung kann sich in Ängsten, einer Überlastung durch die Wachstumshormontherapie oder einer Stigmatisierung durch das soziale Umfeld manifestieren. Um die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die pflegerische Belastung, den mentalen Stress sowie die individuellen Ressourcen dieser Eltern genauer erfassen zu können, wurden im Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) Projekt Fokusgruppendiskussionen mit 33 Eltern von Kindern mit IGHD/ISS durchgeführt. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurden die Diskussionen anhand einer fokussierten Interviewanalyse ausgewertet, Aussagen in vorab definierten Kategorien eingeordnet und darauf aufbauend ein Pilotfragebogen entwickelt. Der entwickelte Pilotfragebogen zielt darauf ab, sämtliche Bereiche abzudecken, die in den Fokusgruppendiskussionen als belastend identifiziert wurden. Als Hauptbelastungen wurden Stigmatisierung, Zukunftssorgen, Ängste sowie die Durchführung der Wachstumshormontherapie angeführt. Einige der befragten Eltern äußerten den Wunsch nach Gesprächsgruppen mit weiteren betroffenen Eltern, während anderen ein taktvolleres Umfeld sowie eine ernsthaftere Auseinandersetzung mit der Wachstumsproblematik durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte helfen würden. In den nachfolgenden Phasen, welche nicht mehr Gegenstand dieser Arbeit sind, erfolgt eine Weiterentwicklung und Anpassung des Pilotfragebogens, sodass eine Anwendung als diagnostisches Instrument möglich wird. Dadurch kann in Zukunft eine frühzeitige Erkennung von belasteten Eltern von Kindern mit IGHD/ISS gewährleistet werden, um ihnen professionelle Unterstützung anzubieten. Dies ist von Bedeutung, da gut adaptierte Eltern ihre Copingmechanismen an ihr betroffenes Kind weitergeben und somit ein sicheres Umfeld für das Kind schaffen.

One of the most common reasons for parents to take their children to a pediatrician is because of their child's short stature. Two of the most prevalent appearances of disproportionate short stature are isolated growth hormone deficiency (IGHD) and idiopathic short stature (ISS). For children and their families affected by these conditions, the chronic nature of the disease can be highly stressful. Parents of children with short stature may experience anxiety, feel overwhelmed by the therapy, or face stigmatisation from their social environment. In order to gain a more comprehensive understanding of the health-related quality of life (HRQOL), caregiving burden, mental stress, and individual resources of these parents, focus group discussions were conducted with 33 parents of children with IGHD/ISS as part of the Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) project. In the present study, the focus group discussions were analysed through a focused interview analysis, with statements classified in pre-defined categories. This was followed by the development of a pilot questionnaire. The pilot questionnaire is designed to encompass all the areas identified as burdensome in the focus group discussions. During the discussion groups, parents mentioned stigmatization, worries about the future, anxiety, and the challenges of implementing growth hormone therapy (GHT) as the primary caregiving burdens. Some parents expressed a desire for parent support groups for those with children who are short in stature, while others would appreciate greater sensitivity from their social environment regarding the issue of short stature or more serious consideration from their attending physicians regarding the growth problem. Subsequent phases, which are not included in this work, will involve further development and adaptation of the pilot questionnaire in order to ultimately utilise it as a diagnostic tool. This will facilitate the early identification of stressed parents of children with IGHD/ISS and the provision of professional support. This is crucial because well adjusted parents can pass on their coping mechanisms to their affected child, thereby creating a supportive environment for both the child and the whole family.