Retrospektives Erleben von Eltern zur Diagnosestellung einer chronischen Stoffwechselerkrankung bei ihrem Kind

Abstract

Es ist bekannt, dass die emotionale Anpassung der erkrankten Kinder wesentlich von den familiären Ressourcen zur Krankheitsbewältigung abhängt. Die unterstützende Funktion der Eltern ist dabei von Anfang an von zentraler Bedeutung für die Bewältigung der Erkrankung und der erforderlichen medizinischen Maßnahmen. Dabei wird die Aufnahme und Verarbeitung der Diagnose von der subjektiven Bewertung der Erkrankung des Kindes durch die Eltern geprägt. Die objektive Einschätzung der Bedrohlichkeit durch den Arzt kann sich durchaus davon wesentlich unterscheiden. Anliegen dieser Studie ist es, das retrospektive Erleben von Eltern nach Diagnosestellung einer chronisch somatischen Erkrankung ihres Kindes mit Hilfe von Fragebögen und Interviews und den Einfluss von Persönlichkeitseigenschaften der der Eltern auf die Verarbeitung der Diagnose zu erfassen. Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass fast die Hälfte der befragten Eltern Schwierigkeiten im Umgang mit der Erkrankung des Kindes hat. Die Belastungen und Einschränkungen fordern sie stark heraus und die Erkrankung ihres Kindes hat einen sehr starken Einfluss auf ihren Alltag. Die Angebote der ambulanten Betreuung beschränken sich aber hauptsächlich auf die Therapieeinstellung und Kontrolle der Langzeitwerte des Kindes. Der familiäre Hintergrund und die Persönlichkeitseigenschaften der Eltern bleiben nur allzu oft unberücksichtigt. In dieser Befragung wurden durch die Persönlichkeitstests der Zusammenhang zwischen den Persönlichkeitsmerkmalen der Eltern und ihren Angaben zu Schwierigkeiten bei der Verarbeitung der Diagnose ihres Kindes deutlich. Aus den vorliegenden Ergebnissen lässt sich schlussfolgern, dass es im medizinischen Alltag durchaus sinnvoll ist, nicht nur die Langzeiteinstellungswerte des Kindes zu überprüfen, sondern auch das Befinden der Eltern zu hinterfragen, um Adaptationsschwierigkeiten rechtzeitig erkennen zu können. In weiteren Untersuchungen sollten deshalb Screenigverfahren entwickelt werden, die Persönlichkeitsmerkmale der Eltern, besondere familiäre Belastungen und Auffälligkeiten im kindlichen Verhalten aufdecken helfen. An der Notwendigkeit, psychologische Unterstützung anzubieten, besteht zwar kein Zweifel, dennoch lehnen viele Eltern das Angebot ab. Es kann aus den vorliegenden Ergebnissen vermutet werden, dass der Zeitpunkt, an dem die Eltern dieses Angebot bekommen, oft zu früh gewählt wird. Sie müssen erst einmal sehr viel über die Erkrankung und die Umsetzung der Therapie lernen. Dass sich die meisten Eltern zu diesem Zeitpunkt nicht zusätzlich mit ihrem eigenen emotionalen Befinden auseinander setzen möchten, ist verständlich. Die Eltern betonten in den Interviews, das sie erst zu Hause realisiert haben, welche Belastungen auf sie zukommen. Es scheint daher auch sinnvoll zu sein, den Eltern erst ein Angebot für psychologische Unterstützung zu unterbreiten, wenn sie ihr Bedürfnis nach Unterstützung auch realisieren können. Wichtig sind Gespräche mit Eltern, in denen sie die Möglichkeit bekommen, ihre Bedürfnisse zu äußern und konkrete Wünsche nach Unterstützung anzusprechen. Es erscheint erforderlich, die individuellen Erfordernisse und Wünsche der Eltern zu erfragen, um die notwendige Unterstützung anzubieten. Im Zusammenhang mit dieser Befragung wird deutlich, dass die Eltern der Stichprobe auch erst später im Verlauf der Adaptation bereit sind, Selbsthilfegruppen zu kontaktieren. Initial finden sie eher Vertrauen zu betroffenen Freunden und näheren Bekannten. Die betroffenen Eltern fühlen sich von Außenstehenden oft nicht ausreichend verstanden und suchen deshalb verstärkt Unterstützung beim Partner oder im direkten Umfeld. Aus den Ergebnissen der geführten Interviews wird deutlich, dass die Bedürfnisse der Eltern nach Unterstützung ganz individuell variieren. Während ein Teil der Eltern zu einer psychologischen Gesprächstherapie bereit ist, wünschen sich andere Eltern mehr konkrete medizinische Betreuungsangebote und wieder andere benötigen verstärkt Unterstützung im sozialen Bereich. Die Unterstützungsangebote müssen sich also stark an den Bedürfnissen der Eltern orientieren. Neben einem psychologischen Betreuungsangebot, einer ausreichenden medizinischen Schulung und sozialen Unterstützungsangeboten kann so ein wesentlicher Beitrag zur Zufriedenheit der Eltern und ihrer Anpassung an die Erkrankung ihres Kindes geleistet werden. Selbstverständlich bedürfen die Ergebnisse in einem relativ unerforschten Feld wie diesem einer Überprüfung in weiteren qualitativen und quantitativen Studien.