Versorgungssituation, patientendefinierte Therapieziele und psychosoziale Belastungen von Patienten mit Vitiligo

Abstract

Hintergrund: Die Vitiligo ist eine relativ häufige Erkrankung, die von Patienten oftmals als sehr belastend erlebt wird. Wissenschaftliche Daten zur Komorbidität und Versorgungsqualität an größeren Stichproben und zur patientengewichteten Nutzenbewertung wurden in Deutschland bislang nicht publiziert. Zielsetzungen: 1) Erfassung soziodemographischer Daten, 2) Erfassung von Lebensqualität (LQ), 3) quantitative Darstellung der in Deutschland eingesetzten Therapien, 4) Entwicklung und Validierung eines Fragebogens zur Erfassung patientendefinierten Nutzens in der Therapie der Vitiligo. Methodik: Deutschlandweite postalische Befragung von n=1023 Patienten über den Deutschen Vitiligo Verein e.V.. Die Lebensqualität wurde mit dem DLQI, die Zahlungsbereitschaft einmalig sowie kontinuierlich und der patientengewichtete Therapienutzen mit dem Patient Benefit Index (PBI) erhoben. Soziodemographische Daten sowie der Therapieeinsatz wurden gesondert abgefragt. Ergebnisse: Mittleres Alter der Patienten 44,4 Jahre. Anteil der Frauen 71,5%. Es zeigte sich eine mögliche Koexistenz der Vitiligo mit Schilddrüsenerkrankungen. Die am häufigsten eingesetzten Therapien waren kosmetische Mittel wie Camouflage und Selbstbräuner. Die LQ war mit einem Mittelwert (MW) des DLQI von 6,9 deutlich eingeschränkt; dies bei Frauen (MW 7,5) stärker als bei Männern (MW 5,5). Die LQ korrelierte signifikant negativ mit der Erkrankungsdauer (p<0,05) und der Größe betroffener Vitiligo-Areale (p<0,001). Beide korrelierten auch mit der Willingness-to-pay (p<0,05 und p<0,001). Der PBI zeigte eine gute Validität in Bezug auf Lebensqualität und Patientenzufriedenheit. Insgesamt fand sich im PBI nur bei 26,7% der Patienten ein nennenswerter Nutzen. Als wichtigste Therapieziele wurden - neben der Beseitigung der Hautveränderungen - u.a. der Wunsch nach Vertrauen in die Therapie und mehr Anerkennung der Vitiligo als Krankheit genannt. Die Aufenthalte am Toten Meer sowie die Pseudokatalase-Behandlung wurden als am nützlichsten bewertet. Fazit: Die Krankheitslast der Vitiligo ist hoch, wozu offenbar auch eine als mangelhaft erlebte Anerkennung der Vitiligo als Erkrankung beiträgt. Die in der Versorgung eingesetzten Therapien weisen überwiegend einen nur mäßigen patientenseitigen Nutzen auf. Mit dem PBI wurde ein einfaches und hochakzeptiertes Instrument zur Erfassung patientendefinierten Nutzens eingeführt.