Developing the DCGM-12: A short-form of the DISABKIDS condition-generic module assessing health related quality of life in children and adolescents with chronic conditions

Abstract

Fragestellung: Die vorliegende Arbeit dokumentiert die Konstruktion und a-priori psychometrische Prüfung einer Kurzform des DCGM-37, ein Instrument zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen im Alter von 8 bis16 Jahren. Ziel der Kurzformentwicklung war es, alle relevanten Bereiche des Originalfragebogens in einem Itempool so gut wie unter den Bedingungen verkürzter Testlänge und aggregierter Facetten zu reproduzieren.

Daten und Methoden: Grundlage für die Analyse bildeten zwei Datensätze der europäischen DISABKIDS-Projektgruppe (Pilotstudie, Feldstudie). Der Datensatz der Pilotstudie erwies sich allerdings nach initialen Anaylsen aufgrund administrativ und empirisch deutlich abweichender Itemcharakteristiken als wenig brauchbar für das Anliegen. Daher wurde der Datensatz der DISABKIDS Feldstudie (n = 1.152) gesplittet, um die getrennte Berechnung von Itemselektion und a-priori Validierung zu ermöglichen. Zunächst wurden komparative Analysen zur Nützlichkeit unterschiedlicher Itemselektionsstrategien durchgeführt. Die finale Itemselektion kombinierte rationale (expertenbasierte) und psychometrische Ansätze: Um die Repräsentation des konzeptuellen Modells des Originals zu gewährleisten, wurde jede Domäne und jeder Faktor der Originalversion mit der gleichen Anzahl an Items in der Kurzform (Index) repräsentiert und die Selektion der Items an rational definierte Bedingungen gebunden. Multivariate Methoden der Itemselektion wurden neben univariaten Kriterien eingesetzt, um einen adequaten Itempool für die Kurzform zu extrahieren. Auf Grundlage dieser Ergebnisse wurde expertenbasiert die finale Selektion der Items realisiert. A-priori-Schätzungen der internen Struktur (Dimensionalität) des Itempools und der psychometrischen Güte der potenziellen Kurzform auf Einzelitemebene und auf Scoreebene wurden auf der Grundlage klassischer und moderner Testtheorie berechnet.

Ergebnisse und Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse verweisen auf ein weitgehend reliables und valides Instrument. Die 12 Items des DCGM-12 repräsentieren alle Facetten des Originals und klären (unkorrigiert) etwa 90% der Varianz des Gesamtscores der Originalversion auf. Relativiert an Testlänge/Informationsverlust sind die psychometrischen Eigenschaften der Kurzform im Vergleich als ausgezeichnet und auf absolutem Niveau als gut bis sehr gut zu bezeichnen. Die Kurzform kann somit als eine ökonomische Alternative zum Einsatz des DCGM-37 in Surveys mit entsprechenden klinischen Populationen empfohlen werden (Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 16 Jahren mit einer chronischen Erkrankung). Einschränkungen betreffen die interne Struktur des Itempools: Der Index erlaubt entgegen der ursprünglichen Konzeption keine direkte Profildarstellung mit expliziter Referenz auf die Domain-Ebene des DISABKIDS-Messansatzes. Zudem weist die als eindimensional konzipierte Kurzform auch Probleme hinsichtlich der Unidimensionalitätsannahme auf, wie dies durch faktorielle Analysen und die Verletzungen der Rasch-Modell-Annahmen indiziert wird. Aus diesen Gründen wird die Nutzung der 10-Item Version empfohlen, die nicht diese Defizite aufweist, zumal diese Version für alle potenziellen Nutzer anwendbar erscheint, während die 12-Item-Lösung für ca. 15% der anvisierten Zielgruppe nicht komplett anwendbar ist. Aus diesen und weiteren Analysen ergeben sich Empfehlungen für die Weiterentwicklung des Fragebogens, die ausführlich dargestellt werden.

Objective: This thesis describes the development and a-priori validation of a short-form (index) of a quality of life instrument for children and adolescents with chronic conditions, aged 8 to 16 years (DCGM-37). Its aim was to reproduce the main content areas of the DCGM-37 as closely as possible, while simultaneously accounting for a shorter test length and merged facets.

Material and methods: Two data sets were available, both provided by the European DISABKIDS project (pilot study sample, field study sample). After initial preparatory analyses, pilot study data were not used for further analysis, as item characteristics differed compared to the “original” items with respect to administration mode and answering distributions. Final data analysis was performed based on two sub-samples of the split DISABKIDS field study sample (n = 1.153) to independendly compute (I) item extraction and (II) a-priori validation. Item selection combined both rationale and statistical procedures and were as follows: (I) to represent the conceptual model, every domain and facet of the original measure was represented by the same number of items within the short-form (index); (II) multivariate methods of item selection (conditioned total permutation for maximizing item pool homogeneity and iterative application of regression models for calculating predictions of the original measure total score) were used for extracting a final item pool for the short-form measure. A-priori-estimates of psychometric performance at the single item and composite scale level were calculated based on classic and modern test theory.

Results and conclusion: Results indicated that the DCGM-12 is a reliable and valid instrument. Twelve items in the pool conceptually reflected the main domains of the DCGM-37 and reliably predicted its total score. The DCGM-12 can serve as an economic alternative to the DCGM-37 for use in clinical surveys. However, limitations regarding unidimensionality (referring to impaired Rasch scalability) need to be taken into considerations. Recommendations for further improvement and validation of the short-form performance are outlined and alternative models are proposed.