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Titel: Erlebte Weiblichkeit, Coping und Lebensqualität bei Personen in der weiblichen Geschlechtsrolle mit veränderter Androgenwirkung und Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung
Sprache: Deutsch
Autor*in: Krupp, Kerstin
Schlagwörter: Komplette Androgenresistenz; Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom; Polyzystisches Ovarsyndrom; Störungen der Geschlechtsentwicklung; Complete Androgen Insensitivity Syndrome; Mayer-Rokitansky-Kuester-Hauser Syndrome; polycystic ovary syndrome; disorders of sex development
GND-Schlagwörter: Sexualwissenschaft; Geschlecht; Intersexualität; Lebensqualität; Bewältigung; Psychische Belastung; Weiblichkeit
Erscheinungsdatum: 2014
Tag der mündlichen Prüfung: 2013-12-09
Zusammenfassung: 
In der Behandlung von Patienten ist es hilfreich, diagnosespezifische Informationen über mögliche Schwierigkeiten und Problembereiche zu haben. Auf der Basis von Forschungsergebnissen zu psychosomatischen Aspekten können Betroffene gezielt auf bestimmte Themenbereiche angesprochen werden und passende Hilfsangebote erhalten.
Derartige Informationen liegen für seltene Erkrankungen, wie z.B. die Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (Intersexualität), häufig nicht vor. Auf den hier bestehenden Forschungsbedarf wurde unter anderem vom Deutschen Ethikrat (2012) hingewiesen.

Die drei Syndrome komplette Androgenresistenz (CAIS), Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKHS) und polyzystisches Ovarsyndrom (PCOS) wurden für diese Untersuchung ausgewählt, da sie einige entscheidende Ähnlichkeiten aufweisen und sich gleichzeitig in zentralen Aspekten unterscheiden. So liegen bei allen drei untersuchten Diagnosen Veränderungen der weiblichen Geschlechtsmerkmale bzw. Geschlechtsentwicklung sowie eine Störung der Fertilität vor. Hinsichtlich Chromosomensatz, Hormonsituation und Entwicklung der inneren Geschlechtsorgane bestehen jedoch deutliche Unterschiede. Der Vergleich dieser drei Gruppen soll Hinweise auf diagnosespezifische Besonderheiten liefern.
Ziel dieser Arbeit war es, genauer zu beleuchten, wie Betroffene mit CAIS, MRKHS oder PCOS mit der jeweiligen Diagnose umgehen (Coping), ob Besonderheiten im Erleben der eigenen Weiblichkeit und in der Bewertung des eigenen Körpers auftreten, und ob Beeinträchtigungen der Lebensqualität oder der psychischen Gesundheit vorliegen.

Zur kumulativen Dissertation werden fünf Publikationen eingereicht, die im Rahmen des Forschungsprojekts „Androgene, Lebensqualität und Weiblichkeit“ angefertigt wurden.
Die Literaturübersicht zur psychosomatischen Forschung bei MRKHS zeigte, dass zu den medizinischen Behandlungsmöglichkeiten zwar zahlreiche Studien vorliegen, jedoch vergleichsweise selten Ergebnisse zu psychologischen Aspekten berichtet wurden. Insbesondere zu Aspekten von Coping oder Veränderungen im Erleben der eigenen Weiblichkeit und des eigenen Körpers lagen keine systematischen Daten vor (Huber et al., 2009). Ergebnisse zum Kontakt zu anderen Betroffenen zeigten, dass die Kontakthäufigkeit sich zwischen Menschen mit CAIS, MRKHS und PCOS deutlich unterschied. Der Kontakt wurde von der Mehrheit als hilfreich erlebt und in einzelnen Untergruppen (insbesondere bei Frauen mit PCOS und einer erhöhten psychischen Belastung) bestand der Wunsch nach mehr Kontakt (Krupp et al., 2012). Im Erleben der eigenen Weiblichkeit, in der Körperstatur und in der Bewertung des eigenen Körpers als weiblich und männlich zeigten sich diagnosespezifische Besonderheiten (Krupp et al., submitted(a)). Die allgemeine Lebensqualität lag bei den untersuchten Stichproben (CAIS und MRKHS) im durchschnittlichen Bereich. Die Ergebnisse zur psychischen Gesundheit wiesen jedoch auf eine erhöhte Belastung bei einzelnen Personen mit CAIS und MRKHS hin (Krupp et al., submitted(b)).

Die vorgestellten Originalarbeiten richten sich an potentielle Behandler von Menschen mit CAIS, MRKHS oder PCOS (Gynäkologen, Endokrinologen, sonstige behandelnde Ärzte und Therapeuten) und wollen zur Verbesserung der Behandlung und Betreuung betroffener Personen beitragen. Darüber hinaus sollen die erhobenen Daten das Verständnis der seltenen Syndrome CAIS und MRKHS verbessern, den weiterhin bestehenden Forschungsbedarf unterstreichen und konkrete offene Fragestellungen aufzeigen.
Für die klinische Praxis lassen sich aus den vorliegenden Ergebnissen u.a. folgende Hinweise ableiten: Eine sorgfältige individuelle Diagnostik ist von großer Bedeutung, um spezifische Schwierigkeiten und Belastungsfaktoren erkennen zu können. Insbesondere sollte bei Personen mit CAIS, MRKHS oder PCOS geprüft werden, ob eine erhöhte psychische Belastung vorliegt und diesbezüglich Behandlungsbedarf besteht. Gegebenenfalls können mit den Betroffenen passende Hilfsangebote thematisiert werden, wie u.a. die Kontaktaufnahme mit einer Selbsthilfegruppe. Als wichtige Themenkomplexe und mögliche Problembereiche sollte neben der allgemeinen psychischen Belastung das Erleben der eigenen Weiblichkeit berücksichtigt werden, außerdem die Bewertung des eigenen Körpers als weiblich und/oder männlich, sowie der (fehlende) Kontakt zu anderen Betroffenen. Während des Diagnostikprozesses und im weiteren Behandlungsverlauf sollte beachtet werden, dass das Erleben von Unsicherheit mit einer erhöhten psychischen Belastung im Zusammenhang zu stehen scheint. Ein Ziel sollte daher sein, Verunsicherungen der Betroffenen nach Möglichkeit zu vermeiden oder zu reduzieren. Mit den Syndromen einhergehende Veränderungen in verschiedenen Bereichen des Selbsterlebens sollten in der Gestaltung des Kontakts zu Patientinnen berücksichtigt werden. Insbesondere gegenüber Menschen mit CAIS sollten Festlegungen bzgl. der Geschlechtsidentität oder des Körpererlebens vermieden werden.
URL: https://ediss.sub.uni-hamburg.de/handle/ediss/5235
URN: urn:nbn:de:gbv:18-65454
Dokumenttyp: Dissertation
Betreuer*in: Richter-Appelt, Hertha (Prof. Dr.)
Enthalten in den Sammlungen:Elektronische Dissertationen und Habilitationen

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