Diagnostik und Behandlung der Vaginalaplasie von Betroffenen von MRKHS und CAIS - aus der Patient_innensicht

Abstract

Das MRKHS und das CAIS Syndrom gehören beide zu seltenen DSD-Syndromen, die in Deutschland mit einer Prävalenz von 1:5000 und 1:20000 angegeben werden. Beide Syndrome werden meist im Pubertätsalter bei primärer Amenorrhoe oder nicht möglichem penetrativem Geschlechtsverkehr diagnostiziert. Beiden Patient_innen Gruppen ist gemein, dass sie sich aufgrund der Seltenheit der Syndrome meist häufigen und langwierigen Untersuchungsperioden aussetzen müssen und als Therapie meist die Herstellung einer Neovagina empfohlen wird. Wenig erforscht wurde bisher, welche diagnostischen Maßnahmen die Betroffenen als belastend empfanden und wie sie den Kontakt mit den Ärzt_innen bewerten. Ziel dieser Studie sollte anhand einer Fragebogenauswertung von insgesamt 61 Teilnehmer_innen sein, dies zu erörtern und die Neovagina-Behandlung und deren Nachbehandlung aus Patient_innen Perspektive zu evaluieren. Zusätzlich sollte ein Vergleich zwischen den unterschiedlichen Gruppen bezüglich der Behandlungszufriedenheit und der unterschiedlichen Neovagina-Behandlungen erfolgen. Viele der diagnostischen Maßnahmen, v.a. die Palpation, die genitale Untersuchung mit Instrumenten und der vaginale Ultraschall wurden als belastend empfunden. Die Mehrheit der Teilnehmer_innen, die eine Neovagina-Behandlung durchgeführt hatten, hatten diese durch die Vecchietti-Methode erhalten, nur 4 Personen durch Dilatation. Somit konnten keine robusten Vergleiche zwischen den Behandlungsmethoden durchgeführt werden. Insgesamt war die Zufriedenheit der MRKHS Gruppe mit der Aufklärung zu den diagnostischen Maßnahmen, der Therapie und der Behandlung hoch, sodass 80% der Befragten sich retrospektiv erneut für die Behandlung entscheiden würden. Im Gegensatz dazu fiel die Zufriedenheit in der CAIS Gruppe niedrig aus. Letztere hatten weniger Möglichkeiten zu einem offenen Gespräch mit den Behandler_innen, fühlten sich nicht ausreichend aufgeklärt und wurden seltener psychologisch betreut. Weitere Studien sollten die Belastung der Personen mit MRKHS und CAIS im Zusammenhang mit der Diagnostik und Therapie evaluieren, um klarere Praxisempfehlungen aussprechen zu können.