Patientenrelevante Therapieziele und Nutzen in der Dermatologie: Erhebung durch den Fragebogen Patient Benefit Index 2.0 und im Gespräch

Abstract

In dieser Arbeit wurde mittels der kognitiven Methoden der „Think Aloud“ Methode und des „Verbal Probing“ versucht, zwei Fragestellungen zu beantworten: Erstens wurde der Fragebogen PBI 2.0, in der Versorgungsforschung der Dermatologie entstanden, auf seine Verständlichkeit und möglichen Probleme hin untersucht sowie dem Verständnis von Wichtigkeit und Nutzen, auf dem die Antworten der PatientInnen basierten. Zweitens wurden die durch den Fragebogen erhobenen Angaben mit denen in einem Gespräch erhobenen Angaben verglichen. Hier wurden Unterschiede in Antworten und deren jeweilige Validität untersucht. Hierzu wurden kognitive Interviews von zwei InterviewerInnen durchgeführt; die Interviews auf Tonträger aufgenommen, transkribiert und qualitativ analysiert. Der Fragebogen PBI 2.0 zeigte sich insgesamt als verständlich, wobei einige Items inhaltlich und durch ihre Formulierung Probleme bereiteten. Diese wurden diskutiert und Lösungsansätze aufgezeigt. Teil- weise wurde der PBI 2.0 als zu „allgemein-fragend“ empfunden. Die doppelte Verwendung des Wortes Behandlung bereitete bei Item 10 und 11 des PBQ Probleme, wobei hier vorgeschlagen wurde, das Wort Erkrankung einzusetzen. Auch mögliche Änderungen des Layouts, u. a. zur besseren Unterscheidung des PBQ und PNQ, zum Verhindern des Verrutschens während des Ankreuzens und Vorschläge zur Verbesserung der Leserlichkeit und zur Reduktion des Textumfangs wurden aufgezeigt und diskutiert, da hier Probleme bestanden. Als fehlende Items wurden direkte- re Fragen nach der Psyche sowie Fragen nach Sexualität, Patientenedukation und Ernährung identifiziert. Hier wurden Vorschläge für die mögliche Integrierung dieser Items angeführt. Da Antworten stark durch Gefühle beeinflusst sein können, ist im Kontakt mit den PatientInnen hierauf zu achten und bei entsprechenden Hinweisen ein umfangreicher Austausch nötig. Als Alternative zur Antwort „betrifft/betraf mich nicht“ kommt möglicherweise „keine Angabe“, mit der Möglichkeit, einen freien Text zu formulieren, in Frage. Die Wichtigkeitsangabe sollte immer zusammen mit der Nutzenbewertung interpretiert werden und bei Unstimmigkeiten sollte eine mündliche Klärung erfolgen. Die Skalierung erscheint insgesamt verständlich. Teilweise wird „außerordentlich“ möglicherweise wie „außergewöhnlich“ verstanden. Hier sind die Abstände der Skalierung zu überdenken. Wichtigkeit wurde von den meisten PatientInnen vom Beeinträchtigungsgrad, dem Bereich, in dem die Beeinträchtigung be- steht sowie von einer allgemeinen und theoretischen Wichtigkeit abgeleitet.Hierbei wurden Vergleiche angestellt und Abwägungen und Relativierungen durchgeführt. Der Nutzen wurde häufig an konkreten Beispielen und Quantifizierungen sowie von vorhandenen Symptomen und dem Beeinträchtigungsgrad abgeleitet. Außerdem wurden Vergleiche angestellt, Gedanken zu Veränderungen gebildet sowie die Wichtigkeit mitgedacht und auf Grundlage von Gefühlen geantwortet. Der Vergleich der durch das Gespräch und durch den Fragebogen erhobenen Daten zeigte, dass relevante Antwortänderungen auftraten und diese überwiegend als positiv bewertet wurden. Vermehrtes Nachdenken wurde hier als Grund identifiziert. Möglicherweise wurde im Gespräch eher die momentane Situation zur Grundlage gewählt, Verschiebungen ergaben sich zwischen der Gewichtung von individueller und allgemeiner Wichtigkeit sowie von realer Umsetzbarkeit und theoretischer Wichtigkeit. Die PatientInnen selbst sahen die Veränderungen als positiv oder irrelevant an, nie als negativ. Das Gespräch konnte in einigen Fällen Informationen erheben, die für das Verständnis der auf dem Fragebogen gemachten Angaben nötig waren. Hieraus ergibt sich eine Chance zur Ermittlung genauerer und teilweise sogar validerer bzw. zutreffenderen Informationen. Konkrete Nachteile wurden nicht erhoben, können aber nicht aus- geschlossen werden.